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Agnès ROMARIN, relais régional de longue date et et Naïs DELHUMEAU, nouveau relais, ont coorganisé cette réunion à laquelle a participé en distanciel le Dr. Marie FARMER, neuropédiatre à Nîmes. Témoignages, échanges de bonnes pratiques, conseils, soutien dans une ambiance chaleureuse.
Retour sur la réunion organisée par Christelle CHEVALLIER, relais Occitanie-Ouest, en présence du Dr. Christine BREFEL-COURBON, Neurologue au centre de compétence SGT de Toulouse. Une quinzaine d'adultes et une dizaine d'enfants se sont retrouvés dans ce cadre bucolique.
Aurélie DAVENEL, notre relais "Grand Ouest" a organisé une rencontre très attendue après cette longue coupure due au COVID. Tout le monde est reparti boosté !
Première réunion en Région Parisienne depuis longtemps... Une douzaine de familles avec parmi eux de nombreux enfants... qui sont repartis regonflés à bloc !
Cet événement organisé le 20 novembre 2021 par notre relais Florence HAYOT a été couronné de succès tant sur le plan de la collecte que sur le plan médiatique. Il faut dire que Florence avait mis les moyens. Un exemple que nous espérons inspirant.
Vos dons et adhésions sont notre seule source de revenus pour financer nos actions. Nous avons besoin de vous pour faire avancer la recherche médicale et aider les patients et leur famille.
Charte de déontologie de l'AFSGT