Le 4 mai 2024 a eu lieu notre 3ème réunion relais Grand-Est , après 6 années d'interruption en raison du covid et des indisponibilités des bénévoles. C'est leur volonté de ne pas "laisser tomber" qui a permis à de nouvelles familles d'échanger sur la présence de "Gilles" au sein de leur foyer.

Cette année notre réunion relais IDF a eu lieu samedi 27 avril 2024 à Paris, dans les locaux de l'Alliance des Maladies Rares, au 96 rue Didot dans le 14ème.

Pour sa 2nde édition à Sanary-sur-mer, cette réunion relais du PACA était co-animée par Anne Chipot et Sandrine Vieilledent. Heureux de pouvoir échanger, les participants ont décidé de poursuivre les échanges au sein d’un groupe Whatsapp

Une réunion spéciale pour cette 4éme édition des rencontres du relais toulousain ! Le Dr. Christine BREFEL-COURBON neurologue, responsable du centre de compétence SGT de Toulouse, a présenté la mise en place des séances de psychoéducation destinées aux parents

Nos deux relais Grand-Est, Sonia et Nicolas, invitent les adhérents de leur région à un moment d'échanges et de partage, le samedi 4 mai 2024 à Norroy-lès-Pont-à-Mousson (54). Ambiance chaleureuse garantie

Cette nouvelle réunion aura lieu le samedi 27 avril 2024 à Paris, dans les locaux de l'Alliance des Maladies Rares, au 96 rue Didot (75014 Paris).

Pour la deuxième année consécutive, nos adhérents de la région « Grand Ouest » étaient conviés à un temps de partage et d’écoute. Cette seconde réunion à Rennes était organisée cette fois par nos nouveaux relais Erwan Glory et Jean-Michel Fossard.

Pas moins de 33 personnes pour cette 2nde réunion de l'année organisée par Christelle Chevallier ! Des retrouvailles mais aussi des nouvelles familles, tous ravis de partager ce moment d'échanges privilégié et de découvrir les travaux que Yassine KARFA, ostéopathe, est venu présenter dans le cadre de son mémoire intitulé « Prise en charge ostéopathique chez l'enfant atteint du SGT»