La dernière édition de nos réunions relais en Ile de France a eu lieu samedi 28 mars 2026 à l'hôtel Mercure de Nanterre.
Une bonne cinquantaine d'adhérents étaient présents, ils ont été accueillis autour d'un café en début d’après-midi alors que la vidéo « les 10 ans du séjour d’été » était projetée. Moment de rencontre mais aussi de retrouvailles pour plusieurs d’entre nous.
Le Dr Andreas Hartmann, qui avait une fois de plus gentiment répondu présent, s'est prêté aux jeux des questions/réponses posées par les adhérents. Il a aussi évoqué le mode de fonctionnement du centre de référence et la manière dont il en voit l’évolution notamment vu que dans quelques années, il « passera la main ». Mais un successeur sera nommé en son temps, en l’occurrence probablement le Dr Cristelle Nilles, aussi invitée par le comité. Par ailleurs, un point qui a surpris une partie de l’assemblée : non le SGT n’est pas une maladie rare car sa prévalence est supérieure à 1/2000. En revanche certains cas graves le sont. C’est pour cela que le Centre de Référence a été relabellisé sous le nom de « Stéréotypies motrices rares ».
Puis, avant de lancer des« partages » au sein des quatre groupes qui s’étaient constitués, les membres présents du comité collégial se sont présentés et ont exposé les activités actuelles de l'association. Il a été notamment évoqué qu’en 2027, nous célébrerons le 30ème anniversaire de l’AFSGT.
Les échanges au sein de ces quatre groupes ont été très riches et ont permis à de nombreux participants de confier leurs observations et leurs préoccupations en toute simplicité. Ce sont ces échanges qui constituent le cœur de nos réunions relais. Ils permettent aux adhérents, d’une part de se rencontrer réellement et donc créer des liens d’amitié et, d’autre part, de constater qu’ils ne sont pas seuls. Christelle Nilles, a participé à ces échanges et a pu répondre à des points spécifiques. Merci d’être venue écouter et participer.
Nous donnons rendez-vous l’année prochaine.
Corinne Rouillard-Jean-François Mittaine
