Une journée riche en échanges et en émotions à Marseille
Samedi 30 mai 2026, l’Association Française du Syndrome de Gilles de la Tourette organisait son Assemblée Générale ainsi que la réunion annuelle du Relais Sud-Est à l’hôpital Salvator de Marseille. Une journée particulièrement réussie qui a réuni 43 participants sur place, accompagnés de l’équipe médicale invitée, tandis qu’une vingtaine de personnes nous ont rejoints en visioconférence pour l’Assemblée Générale.
Les participants venaient majoritairement de la région Sud-Est, mais certains avaient parcouru de nombreux kilomètres pour être présents : région lyonnaise, Hérault, région parisienne et même Pas-de-Calais ! Sous un magnifique soleil et une chaleur estivale, les retrouvailles ont débuté dans une ambiance conviviale.
À 11 heures, un apéritif offert par l’association a permis à chacun de faire connaissance ou de renouer les liens. Le jeune Wilson en a profité pour présenter ses créations artisanales : de superbes boîtes en résine réalisées à la main.
Pour accueillir les familles dans les meilleures conditions, un barnum avait été installé dans la cour pour les enfants tandis que les adultes partageaient le repas dans la salle gracieusement mise à disposition par l’hôpital. Comme chaque année, les familles ont fait preuve d’une grande générosité culinaire et le repas partagé a été un véritable succès.
Cette réunion du Relais Sud-Est a une nouvelle fois démontré l’importance du soutien entre familles. Très vite, les confidences ont circulé comme au sein d’une grande famille qui se retrouve. Les participants ont partagé les difficultés rencontrées au quotidien — hospitalisation d’un enfant, situations d’incompréhension liées aux troubles — mais aussi les bonnes nouvelles : traitements enfin équilibrés, réussites scolaires et progrès personnels.
Pendant ce temps, les plus jeunes pouvaient profiter d’activités encadrées grâce à l’aide précieuse de trois bénévoles de Team13 : Renée, Marie-Chantal et son fils Laurent. Leur présence a permis aux parents de participer sereinement aux échanges et à l’Assemblée Générale. Sur le grand écran défilait également une vidéo retraçant le dixième anniversaire du séjour d’été de l’AFSGT, suscitant de nombreux souvenirs et beaucoup d’émotion.
Une Assemblée Générale tournée vers l’avenir
À 14 heures, Jean-François, Anne, Aline et Sandrine ont présenté successivement les rapports moral et financier de l’association, revenant surles actions menées au cours de l’année écoulée et les projets à venir.
Cette Assemblée Générale a également été l’occasion d’élire de nouveaux membres au sein du Comité de gouvernance collégiale. Félicitations à Anne,Aline, Sandrine et Émilie pour leur élection.
Rencontre avec l’équipe du Centre de Compétence de Marseille
À 15 heures, les participants ont eu le plaisir d’accueillir l’équipedu Centre de Compétence Stéréotypies motrices rares et tics de Marseille.
Étaient présentes :
· la Dre Tatiana Witjas, neurologue ;
· la Dre Sacha Brohée, neurologue ;
· la Dre Nathalie Villeneuve, neuropédiatre ;
· Angèle Flores, psychologue spécialisée en thérapie comportementale et cognitive (TCC) ;
· Elena Fisseux, psychologue TCC et hypnothérapeute.
Durant près de deux heures, les professionnelles ont répondu aux nombreuses questions des participants présents sur place comme à distance.
La Dre Tatiana Witjas, qui reçoit en consultation les adolescents à partir de 12 ans ainsi que les adultes, a notamment abordé la prise en charge des tics douloureux, les possibilités d’injections de toxine botulique au CHU de la Timone à Marseille ainsi que les indications de la stimulation cérébrale profonde chez certains patients adultes.
La Dre Nathalie Villeneuve a présenté son activité auprès des enfants et adolescents jusqu’à l’âge de 15 ans.
La Dre Sacha Brohée nous a informés que le bracelet anglais Neupulse ne repose pas sur une étude suffisamment robuste et, au regard de son prix (500£ à l’achat et 20£ d’abonnement mensuel), ne peut se positionner pour le moment en faveur d’un tel dispositif.
Angèle Flores a retracé son parcours au sein du Centre de Référence dela Pitié-Salpêtrière à Paris auprès de l’équipe du Dr Hartmann puis du Centre de Compétence de Marseille. Installée aujourd’hui à Valence, elle pratique laTCC spécifique aux tics et propose également des consultations en visioconférence.
Elena Fisseux a présenté différentes techniques utilisées dans le cadre des TCC anti-tic, notamment les contre-tics et le chronométrage des périodes sans tics. Elle a également souligné l’intérêt des fidgets en milieu scolaire pour les élèves présentant un syndrome de Gilles de la Tourette, un TDAH et/ou de l’anxiété, sous réserve qu’ils soient silencieux et utilisés avec l’accord de l’équipe pédagogique, facilité par la présentation d’un certificat médical.
Un grand bravo également à Lilian qui a su expliquer avec beaucoup de pédagogie le fonctionnement et les objectifs d’une TCC anti-tic.
Lancement du livre blanc de l’AFSGT
À 17h, l’AG s’est clôturée par le lancement officiel du livre blanc de l’AFSGT :
« Vivre avec le syndrome de Gilles de la Tourette : derrière les tics, le quotidien des porteurs du syndrome et de leur famille », publié aux éditions Vuibert.
Un exemplaire a été offert à chacun des membres de l’équipe médicale présente, en remerciement de leur engagement auprès des patients et des familles.
Vers 17 h 30, chacun a repris la route après avoir partagé les derniers restes du repas. Fatigués mais heureux, les participants sont repartis avec de nouvelles informations, de précieux conseils et le sentiment réconfortant de ne pas être seuls face aux défis du quotidien.
Les échanges ont été particulièrement enrichissants et ont rappelé à quel point le partage d’expérience demeure l’une des plus grandes forces de notre association.
Remerciements
L’AFSGT adresse ses plus sincères remerciements :
- à Céline pour ses superbes affiches de l’Assemblée Générale ;
- à l’hôpital Salvator pour la mise à disposition de la salle ;
- à Hugo et Christine pour la gestion de la retransmission en visioconférence ;
- à Bastien et Antonin, ainsi qu’aux bénévoles de Team13, pour leur accompagnement des enfants ;
- à toutes les cuisinières et tous les cuisiniers pour leurs délicieuses contributions au repas partagé ;
- à Véronique pour son généreux don de jeux de 7 familles sur le thème de la prévention routière ;
- aux neurologues et psychologues pour leur disponibilité et leurs réponses aux nombreuses questions des familles ;
- à Lilian pour son intervention très appréciée sur les TCC anti-tic ;
- et à tous les participants, présents sur place ou à distance, qui ont contribué à faire de cette journée un moment aussi chaleureux qu’enrichissant.
Merci à tous pour votre participation et rendez-vous l’année prochaine !
CENTRE DE COMPÉTENCE « STÉRÉOTYPIES MOTRICES RARES ET TICS » MARSEILLE
· Neurologues : Dr Tatiana WITJAS*& Dr Sacha BROHÉE*
CHU Timone, tél : 04 91 3843 33/35, mail : neuromouv@ap-hm.fr
· Neuropédiatre : Dr NathalieVilleneuve*
CHU Timone à Marseille, tél secrétariat : 04 91 38 68 08,mail : neuromouv@ap-hm.fr
· Neuropsychologue : Eve Benchetrit
CHU Timone à Marseille,tél : 06 23 24 17 72, mail : eve.benchetrit@ap-hm.fr
· Psychiatre : Dr Jean Farisse (pourles patients opérés)
· Neurochirurgien : Dr Jean Régis
· En collaboration avec les psychologues :
- AngèleFlores*, place Jean Collombet à 26000 Valence, tél : 06 34 50 32 16,mail : flores.angele@orange.fr
- ÉlénaFisseux*, Centre de soins, 57 avenue Pasteur à 13007 Marseille, tél : 0689 10 85 34, mail : elena.fisseux@hotmail.fr
- ChristelleQuenard**, 82 bd Michelet, Résidence St Giniez Bât B14 à 13008 Marseille,tél : 06 74 19 52 22, mail : dr.quenard.psy@gmail.com
Quand vous prendrez attache avec ces psychologues qui ont de longs délais, pensez à préciser que vous venez de la part de l’AFSGT ; elles accordent des rendez-vous en priorité aux personnes atteintes de SGT 😊
*présentes à l’AG 2026
**présente à la réunion Relais du Sud-Est 2023
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