La compagnie « Joli Mai » entame une tournée en France et en Belgique pour présenter les 2 volets du diptyque. Le spectacle sera présenté à Paris du 15 au 26 février 2022.

Avec la collaboration de l’association Juris santé, notre filière maladies rares “Brain Team” met à disposition une ligne téléphonique pour apporter un soutien personnalisé alliant l’information juridique et l'accompagnement auprès des patients et proches concernés par les maladies rares du système nerveux central.

Cet événement organisé le 20 novembre 2021 par notre relais Florence HAYOT a été couronné de succès tant sur le plan de la collecte que sur le plan médiatique. Il faut dire que Florence avait mis les moyens. Un exemple que nous espérons inspirant.

L’Institut du cerveau (ICM) recherche des patients SGT ayant une expérience des Thérapies Cognitives et Comportementales (TCC) pour mettre au point un dispositif (une application et un objet physique) permettant d’analyser comment les patients réagissent aux TCC.

Comme chaque année depuis 1997, début novembre, nous lançons notre campagne de dons. Savez-vous que c'est sur les deux mois restants de l'année que nous bouclons les trois quarts de notre budget dédié à l'amélioration de la qualité de vie des personnes vivants avec le Syndrome de Gilles de la Tourette ? C'est grâce au soutien des personnes généreuses que nous continuons, année après année, à développer nos actions sur le terrain : financement des programmes de recherche, soutien psychologique et juridique, interventions en milieu scolaire, aide aux étudiants qui souhaitent développer leurs compétences sur le SGT, groupes de parole, développement du réseau national de soins et bien plus encore...

Un très beau spectacle en Alsace au profit de notre association AFSGT a réuni environ 200 personnes, pour soutenir le projet 2021 de l'APAAH et nous faire un très beau geste par leurs dons !

Du 24 au 31 juillet 2021, une trentaine de familles adhérentes ont participé au séjour organisé par notre association au camping de Saint-Germain l’Herm (Puy-de-Dôme) pour un séjour familial riche en rencontres, en émotions et en souvenirs.

Le réseau Maladies rares du Languedoc-Roussillon propose un webinaire pour bien remplir son dossier MDPH