Et si derrière les tics, se cachait une histoire, un quotidien que personne n’a jamais vraiment pris le temps d’écouter ? Ce livre a pour objectif de faire connaître, grâce à des témoignages et situations vécues, le quotidien des porteurs du syndrome.

Cette année encore, le séjour d’été de l’AFSGT a posé ses valises à Langeac, en Haute-Loire, du 25 juillet au 1er août, pour une semaine placée sous le signe de la convivialité, des rires et des rencontres. 87 participants, répartis en 28 familles (58 adultes et 29 jeunes), ont partagé des instants précieux, portés par une énergie collective et un soleil généreux.

Le 30 mai, notre assemblée générale s'est tenue pour la 1ère fois à Marseille. Elle fut précédée par la réunion relais du Sud-Est et suivie de l'intervention de l'équipe médicale du centre de compétences et de deux psychologues pratiquent la TCC spécifique aux tics.

3éme édition de cette randonnée organisée par notre relais des Hauts de France, Jacqueline LENOIR, avec 3 parcours la rendant accessible à tous. Un évènement sympathique et désormais annuel auquel les habitants de Fresnicourt-le-Dolmen (62) et ses environs participent avec plaisir.

Joué à Avignon jusqu’au 25 juillet 2026, le spectacle 50 ans, c’est pas la mort. Etre Tourette… non plus est à l’image de sa comédienne, seule en scène : puissant, émouvant et drôle.

Cette année, la réunion relais du Sud-est s'est exceptionnellement tenue à l'hôpital Salvator de Marseille en même temps que notre assemblée générale. Les médecins du centre de compétence ainsi que deux psychologues pratiquant la TCC nous ont fait l'honneur de leur présence et se sont prêtées au jeu des questions-réponses pendant près de 2 heures. Merci à elles !

Une cinquantaine de personnes se sont retrouvées à l'hôtel Mercure de la Défense et comme chaque année, le Dr. Andreas HARTMANN nous a présenté l'actualité du centre de référence et l'évolution de la prise en charge du syndrome. Puis des groupes ont été formés pour échanger librement conseils et bonnes pratiques.

Ce film bouleversant raconte l’histoire vraie d'un adolescent atteint du SGT, son parcours semé d’obstacles dans la société encore peu informée des années 1980. Il donne à voir avec justesse et humanité, les réalités vécues par les personnes concernées : le regard social, les obstacles du quotidien, mais aussi les ressources, la résilience et les soutiens possibles.