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Dans la tête d'Elfée
Nos SGT ont la parole !

« Étais-je un monstre ? Pendant des années, j’ai cru être la seule… »

Réunion relais du Sud-Ouest
Relais

Une réunion spéciale pour cette 4éme édition des rencontres du relais toulousain ! Le Dr. Christine BREFEL-COURBON neurologue, responsable du centre de compétence SGT de Toulouse, a présenté la mise en place des séances de psychoéducation destinées aux parents

Assemblée Générale 2024 à Nantes
AG

Le 25 mai, pour la 1ère fois, notre assemblée générale se tiendra au sein du centre de compétences SGT de Nantes, et sera précédée par une réunion relais Grand Ouest à laquelle tous les adhérents sont les bienvenus quelle que soit leur région!

Adhésion 2024
Adhérents

Renouveler votre adhésion nous permet de continuer à faire vivre l'association et encourage les bénévoles dans leurs actions...

Réunion relais Grand Est
Relais

Nos deux relais Grand-Est, Sonia et Nicolas, invitent les adhérents de leur région à un moment d'échanges et de partage, le samedi 4 mai 2024 à Norroy-lès-Pont-à-Mousson (54). Ambiance chaleureuse garantie

Réunion Relais IDF 2024 !
Relais
Adhérents

Cette nouvelle réunion aura lieu le samedi 27 avril 2024 à Paris, dans les locaux de l'Alliance des Maladies Rares, au 96 rue Didot (75014 Paris).

Séjour Eté 2024
Séjours
Adhérents

Cette année retour au camping des Gorges de l'Allier à Langeac (43) pour notre séjour familial du 27 juillet au 3 août. Comme toujours, bonne humeur, convivialité et solidarité, pour les grands et les petits.

Réunion relais à Rennes le 28 octobre 2023
Relais

Pour la deuxième année consécutive, nos adhérents de la région « Grand Ouest » étaient conviés à un temps de partage et d’écoute. Cette seconde réunion à Rennes était organisée cette fois par nos nouveaux relais Erwan Glory et Jean-Michel Fossard.

Vos dons et adhésions sont notre seule source de revenus pour financer nos actions. Nous avons besoin de vous pour faire avancer la recherche médicale et aider les patients et leur famille.

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