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Agnès ROMARIN, relais régional de longue date et et Naïs DELHUMEAU, nouveau relais, ont coorganisé cette réunion à laquelle a participé en distanciel le Dr. Marie FARMER, neuropédiatre à Nîmes. Témoignages, échanges de bonnes pratiques, conseils, soutien dans une ambiance chaleureuse.
Une jeune journaliste donne la parole à sa soeur atteinte du SGT et avec beaucoup de bienveillance et d’humour, les deux sœurs dédramatisent et démystifient cette affection. Podcast de 20 mn, coproduit par Arte Radio, au financement duquel l'AFSGT a contribué.
L'AFSGT retrouve Paris pour son Assemblée Générale 2023 ! Et pour l’occasion, elle sera couplée à une réunion relais Ile de France, à laquelle tous les adhérents sont les bienvenus quelle que soit leur région ! Il suffit de vous inscrire.
Voici un diaporama prêt à l’emploi. L’élève peut le commenter lui-même s’il se sent à l’aise mais ce diaporama existe aussi sous forme de vidéo s’il n’a pas envie de s’exprimer.
Vidéo de 4mn30 présentant le centre de référence maladies rares SGT ainsi que l'AFSGT
Vous avez des questions sur le dossier MDPH ? Vous pourrez les poser à une permanence mise à votre disposition chaque 1er lundi du mois. Inscription nécessaire.
Faites-vous la différence entre une adhésion (ou cotisation) et un don ? Eh non, ce n’est pas pareil ! On vous explique tout.
Retour sur la réunion organisée par Christelle CHEVALLIER, relais Occitanie-Ouest, en présence du Dr. Christine BREFEL-COURBON, Neurologue au centre de compétence SGT de Toulouse. Une quinzaine d'adultes et une dizaine d'enfants se sont retrouvés dans ce cadre bucolique.
Vos dons et adhésions sont notre seule source de revenus pour financer nos actions. Nous avons besoin de vous pour faire avancer la recherche médicale et aider les patients et leur famille.
Charte de déontologie de l'AFSGT