Première réunion en Région Parisienne depuis longtemps... Une douzaine de familles avec parmi eux de nombreux enfants... qui sont repartis regonflés à bloc !

Voici une brochure pour mieux comprendre et vivre avec un enfant atteint du Syndrome de Gilles de la Tourette. Elle a été réalisée sur la base du travail de l’équipe du CHU Ste Justine de Montréal au CANADA, et adaptée par les bénévoles de l’Association Française du Syndrome Gilles de la Tourette (AFSGT).

Cette année, c’est la Corrèze qui accueillera notre séjour familial, du 30 juillet au 6 août 2022, dans un « Hameau de cottages » avec piscines couverte & découverte, tout près d’un lac proposant de multiples activités nautiques.

Une jeune journaliste donne la parole à sa soeur atteinte du SGT et avec beaucoup de bienveillance et d’humour, les deux sœurs dédramatisent et démystifient cette affection. Podcast de 20 mn, coproduit par Arte Radio, au financement duquel l'AFSGT a contribué.

La compagnie « Joli Mai » entame une tournée en France et en Belgique pour présenter les 2 volets du diptyque. Le spectacle sera présenté à Paris du 15 au 26 février 2022.

Avec la collaboration de l’association Juris santé, notre filière maladies rares “Brain Team” met à disposition une ligne téléphonique pour apporter un soutien personnalisé alliant l’information juridique et l'accompagnement auprès des patients et proches concernés par les maladies rares du système nerveux central.

Cet événement organisé le 20 novembre 2021 par notre relais Florence HAYOT a été couronné de succès tant sur le plan de la collecte que sur le plan médiatique. Il faut dire que Florence avait mis les moyens. Un exemple que nous espérons inspirant.

L’Institut du cerveau (ICM) recherche des patients SGT ayant une expérience des Thérapies Cognitives et Comportementales (TCC) pour mettre au point un dispositif (une application et un objet physique) permettant d’analyser comment les patients réagissent aux TCC.