C’est encore une fois à Gigean que s’est déroulée la réunion relais du Languedoc ce jeudi 8 mai. Comme lors de la réunion précédente, la Mairie de cette commune de l’Hérault, proche de Montpellier, s’est montrée très accueillante pour notre association, nous mettant à disposition une belle salle municipale : l’espace Belvézé. Nous remercions très sincèrement M. le Maire et les élus en charge du dossier, qui sont venus nous saluer dans l’après-midi.
Une trentaine d’adhérents étaient réunis dont 6 nouvelles familles. Le ton était donc à la convivialité mais avant tout au besoin de mieux connaître le syndrome et de trouver à travers les échanges des raisons d’espérer.
Autour d’un délicieux buffet de plats « faits maison », anciens et nouveaux adhérents ont pu faire connaissance et les jeunes ont vite sympathisé autour d’une partie de badminton ou de ballon.
Catherine, membre de la direction collégiale, a fait une présentation de l’association puis nous nous sommes connectés en visioconférence avec le Dr Marie-Céline François-Heude, nouvelle venue au centre de compétences du CHU de Gui de Chauliac. Nous sommes très heureux que le service neuro-pédiatrie ait pu s’enrichir d’un médecin supplémentaire.
Après une présentation générale du SGT, le Dr François-Heude a centré son intervention sur les techniques cognitivo-comportementales et émotionnelles (TCCE), désormais prescrites en première intention aux patients souffrant du SGT. Elle a également rappelé le chemin à suivre pour obtenir un rendez-vous dans son service.
La belle surprise de cette journée a été d’accueillir Zord, beat boxer de talent qui a su « canaliser l’énergie négative du syndrome, a transformer en énergie positive du corps et l’utiliser dans la pratique pour en tirer sa musicalité».
Quand «Gilles» s’introduit dans une famille et en bouleverse le quotidien, l’avenir apparaît parfois bien incertain et toute preuve de réussite est une route à suivre. En écoutant Zord, les yeux des plus jeunes ont brillé et des sourires ont éclairé bien des visages. Un grand merci à lui pour ce rayon de soleil.
