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Notre mission & nos actions

Notre mission est d'aider les malades et leurs familles à vivre avec la maladie, informer le corps enseignant, susciter la recherche aux niveaux national et international et favoriser toute action destinée à améliorer la situation de ses membres.

Présentation

L’Association Française du Syndrome de Gilles de La Tourette

Association loi 1901, déclarée en Préfecture des Hauts-de-Seine sous le numéro national W952007077.

Bienvenue sur notre site !

A vous qui êtes arrivés au hasard de votre curiosité, vous découvrirez un monde inconnu, un monde de souffrance causée en grande partie par l’ignorance. Alors, continuez, s’il vous plait, votre lecture. En connaissant le syndrome de Gilles de la Tourette, vous aidez ceux qui en sont atteints.

A vous qui êtes arrivés parce que, malheureusement, vous nous cherchiez, je voudrais vous délivrer un message d’espoir :

On s’en sort.

Ces pages risquent de vous paraître dramatiques, désespérantes. En fait, même si, à l’heure actuelle, la maladie ne peut être guérie, l’expérience montre que si la famille, l’école, l’environnement réagissent intelligemment, de manière bienveillante et aidante, après quelques années difficiles pour tous, la personne atteinte vivra sereinement avec la maladie.

Alors, n’abandonnez jamais. Il y a toujours une solution, même si elle est parfois très longue à trouver, et rejoignez-nous : en nous unissant, nous avons une efficacité beaucoup plus grande auprès des administrations, du monde médical, du corps enseignant, des médias, et nous nous entraidons.

A bientôt donc.

L’ensemble des bénévoles au service de l’AFSGT

L’AFSGT est née en France en 1997 à l’initiative de quelques familles de malades décidées à rompre l’isolement dans lequel elles se trouvaient. L’association regroupe plusieurs centaines de familles touchées par la maladie et est la seule association de patients à travailler jour après jour pour faire avancer la prise en charge du SGT et la qualité de vie des personnes qui en sont atteintes.

Notre action

Une écoute bénévole à votre service

Nous mettons à votre disposition plusieurs moyens pour joindre les bénévoles de notre association en fonction de votre besoin :

Pour les adhérents et professionnels de santé :

Un numéro de téléphone pour pouvoir vous aider, vous écouter, vous renseigner et vous soutenir. Notez que ce numéro est suivi par une personne bénévole qui travaille et a sa propre vie personnelle. Elle y consacre quelques heures par semaine pour les cas les plus importants. Préférez utiliser l’adresse mail de notre permanence que vous trouverez en cliquant sur ce lien: Contact

Tous publics :

Une adresse email suivie par plusieurs bénévoles: permanence@france-tourette.org

Vous pouvez aussi nous rejoindre sur notre groupe de soutien privé sur Facebook. C’est un lieu d’échange adapté à notre époque et qui permet de créer des liens où que vous soyez depuis votre ordinateur, un smartphone ou une tablette. Pour nous rejoindre faites une demande d’admission sur notre groupe ici : facebook

Notez enfin que plusieurs relais se sont créés en régions. Ces relais peuvent apporter de l’aide ainsi que des moments d’échanges conviviaux. Voir notre section Relais.

La mission de l’association

Aider les malades et leurs familles à vivre avec la maladie, dans une société qui trop souvent les ignore ou les rejette par manque d’information.

Informer le corps enseignant, le corps médical, les responsables administratifs et le public, afin d’éviter les phénomènes de rejet et d’exclusion.

Susciter la recherche aux niveaux national et international et suivre son évolution ainsi que les travaux des équipes médicales et scientifiques. Ceci n’est possible qu’en attribuant des bourses d’étude. Ces bourses sont liées aux dons que nous collectons.

Favoriser toute action destinée à améliorer la situation de ses membres, rompre l’isolement vis-à-vis des tiers, des écoles, des administrations ou des entreprises. Car le “Gilles de La Tourette” fait rire et fait peur ! Par des mouvements violents et désordonnés, par des gros mots et des cris incontrôlés, il déclenche moqueries et rejet. Il faut donc INFORMER !

Enfin, un “Gilles de La Tourette” peut assumer sa maladie pourvu qu’on l’y aide, il peut poursuivre une scolarité, s’insérer dans la société, dans un environnement professionnel. Il peut tout simplement…vivre comme tout le monde !

Le fonctionnement de l’association

Le Comité est composé d’une douzaine de personnes élues par l’Assemblée Générale. L’un des membres du bureau anime un réseau d’entraide et d’information thérapeutique. Un autre est chargé des relations avec le corps médical. Enfin, le Comité organise un accueil téléphonique des adhérents qui les aide à trouver des solutions à leurs problèmes.

Le Conseil Scientifique, composé de professeurs reconnus pour leur connaissance de la maladie, permet une meilleure coordination avec l’ensemble du Corps Médical.

Les Antennes Régionales (Réseau d’entraide) appelées “Relais” permettent un contact permanent de tous les membres situés en France.

Aide et relais de l’AFSGT

Aider les personnes atteintes du syndrome et leur famille”
Favoriser toute action destinée à améliorer la situation de ses membres”

C’est la raison d’être de notre Association et la meilleure façon de réussir c’est par une action de proximité.

Vous adhérez à l’Association ; vous avez eu des renseignements sur la maladie par téléphone, par courrier, mais vous avez besoin d’un “plus”.

Vous aimeriez rencontrer d’autres personnes qui ont vécu ou vivent les mêmes difficultés que vous, pouvoir parler sans être obligé de vous justifier ; échanger vos impressions et vos expériences. C’est le rôle des relais que nous mettons en place depuis la création de notre association.

La grosse difficulté actuellement est l’éloignement des adhérents par rapport aux relais existants. L’idéal serait de pouvoir se réunir en faisant moins de 100 km. C’est l’une des préoccupations principales des membres du comité. Ces relais peuvent vous renseigner sur les possibilités de soins et sur l’accueil dans les établissements scolaires de votre région.

Patience… Nous y arriverons !

Si vous voulez savoir si un réseau déjà en place est proche de chez vous, ce qu’il peut vous apporter, ou si vous voulez participer à la création de nouveaux réseaux, contactez-nous.

L’AFSGT est membre d’EURORDIS, l’organisation européenne regroupant les maladies rares.

Elle est en rapport avec de nombreuses associations équivalentes dans de nombreux pays étrangers et notamment dans les pays anglo-saxons (Royaume-Uni, Etats-Unis, Canada), mais aussi en Allemagne, au Danemark, en Suède…

L’AFSGT est affiliée à l’Alliance Maladies Rares (Alliance). Elle est aussi en relation avec l’Association Française des Troubles Obsessionnels Compulsifs (AFTOC).

Soutien personnalisé

Des actions individualisées

Il arrive que certains de nos Adhérents soient confrontés à des situations auxquelles ils ne peuvent réagir sans une aide ou une assistance particulière, que ne peuvent pas leur procurer la famille ou les services publics.

L’AFSGT peut éventuellement, au cas par cas, aider l’adhérent en difficulté dans la limite de sa compétence et de ses moyens financiers.

Depuis fin 2015, l’AFSGT s’est doté d’un soutien juridique dont l’objectif est d’éviter la judiciarisation d’un conflit et ce, dans les plus brefs délais.

Notez que ces services d’aide sont réservés aux adhérents à jour de leur cotisation pour l’année en cours et ayant au moins une année d’antériorité au sein de notre association.

Pour en savoir plus contactez notre permanence par email ou téléphone en suivant ce lien.

Vos dons et adhésions sont notre seule source de revenus pour financer nos actions. Nous avons besoin de vous pour faire avancer la recherche médicale et aider les patients et leur famille.

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