Notre mission est d'aider les malades et leurs familles à vivre avec la maladie, informer le corps enseignant, susciter la recherche aux niveaux national et international et favoriser toute action destinée à améliorer la situation de ses membres.
Marche au Parc d'Olhain, dans le Pas de Calais, dimanche 16 juin 2024 En relation avec l’association SGT de Californie du sud, dans le cadre du mois international du SGT, Jacqueline Lenoir a organisé une marche au profit de l’AFSGT le 16 juin au Parc d'Olhain dans le Pas de Calais.
Le 4 mai 2024 a eu lieu notre 3ème réunion relais Grand-Est , après 6 années d'interruption en raison du covid et des indisponibilités des bénévoles. C'est leur volonté de ne pas "laisser tomber" qui a permis à de nouvelles familles d'échanger sur la présence de "Gilles" au sein de leur foyer.
Cette année notre réunion relais IDF a eu lieu samedi 27 avril 2024 à Paris, dans les locaux de l'Alliance des Maladies Rares, au 96 rue Didot dans le 14ème.
Pour sa 2nde édition à Sanary-sur-mer, cette réunion relais du PACA était co-animée par Anne Chipot et Sandrine Vieilledent. Heureux de pouvoir échanger, les participants ont décidé de poursuivre les échanges au sein d’un groupe Whatsapp
Le Syndrome de Gilles de la Tourette (SGT) est une maladie neurologique dont la cause est encore méconnue mais dont on pense qu’elle à la fois d’origine génétique et environnementale. Elle est caractérisée par des tics moteurs (mouvements involontaires plus ou moins complexes) et par des tics vocaux (vocalisations, cris, raclements de gorge….)
Oui. Il s’y ajoute fréquemment un ou plusieurs troubles du comportement tels que déficit de l’attention et hyperactivité (TDAH), troubles obsessionnels compulsifs (TOC), crises de panique ou de rage, troubles du sommeil ou de l’apprentissage. Les tics et leur intensité changent constamment.
La cause exacte du SGT n’est pas connue. Cette maladie présente vraisemblablement une forte composante génétique familiale. Plusieurs gènes seraient impliquées.
Le SGT apparaît généralement durant l’enfance et touche plus souvent les garçons que les filles, quelle que soit leur origine géographique. On estime à plusieurs milliers le nombre de personnes touchées en France.
Oui, dans certains cas, les tics peuvent être maîtrisés de façon passagère. Tout contrôle des tics est suivi d’une phase de tics accentués.
Les tics apparaissent généralement dans les premières années de scolarisation. Leur sévérité et leur fréquence augmentent jusqu’à l’adolescence puis diminuent le plus souvent à la maturité. A l’âge adulte, souvent, la personne atteinte a appris à mieux contrôler son environnement. Elle modifie plus facilement ses tics et ses éventuels troubles associés pour les rendre socialement acceptables et moins apparents.
Pour poser le diagnostic, ils faut que ces tics moteurs ET vocaux soient présents depuis au moins un an sans interruption de plus de 3 mois. Pour plus de précision, vous pouvez consulter le Protocole National de Diagnostic et de Soins pour le SGT.
On ne peut pas faire disparaître la maladie, mais on peut agir sur ses manifestations, à l’aide de médicaments (le plus souvent des neuroleptiques) et de thérapies cognitive-comportementales. Il n’y a pas de traitement universel, le traitement doit être adapté à la pathologie de chaque patient par un médecin qualifié.
Oui, souvent. Cependant les enfants peuvent bénéficier d’un suivi personnalisé (PAI, AVS, PPS, etc). Rien ne remplace un dialogue franc et ouvert avec l’enseignant.
Oui, beaucoup mènent une vie tout à fait normale et, la maturité venant et les effets du syndrome s’estompant, nombre d’adultes ne prennent plus de médicaments. Aller à l’école, avoir des copains, être soutenu et valorisé par son entourage sont les meilleurs garants d’une intégration sociale future.
Aider les malades et leurs familles à vivre avec la maladie, dans une société qui trop souvent les ignore ou les rejette par manque d’information.
Informer le corps enseignant, le corps médical, les responsables administratifs et le public, afin d’éviter les phénomènes de rejet et d’exclusion.
Susciter la recherche aux niveaux national et international et suivre son évolution ainsi que les travaux des équipes médicales et scientifiques. Ceci n’est possible qu’en attribuant des bourses d’étude. Ces bourses sont liées aux dons que nous collectons.
Favoriser toute action destinée à améliorer la situation de ses membres, rompre l’isolement vis-à-vis des tiers, des écoles, des administrations ou des entreprises. Car le “Gilles de La Tourette” fait rire et fait peur ! Par des mouvements violents et désordonnés, par des gros mots et des cris incontrôlés, il déclenche moqueries et rejet. Il faut donc INFORMER !
Vos dons et adhésions sont notre seule source de revenus pour financer nos actions. Nous avons besoin de vous pour faire avancer la recherche médicale et aider les patients et leur famille.
Charte de déontologie de l'AFSGT
Adresse email de la permanence:
permanence@france-tourette.org
Permanence téléphonique réservée aux adhérents à jour de leurs cotisations +33(0)972 411 288 (prix d'un appel local)
