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Association Française du

Syndrome

de

Gilles

de La

Tourette

Notre mission est d'aider les malades et leurs familles à vivre avec la maladie, informer le corps enseignant, susciter la recherche aux niveaux national et international et favoriser toute action destinée à améliorer la situation de ses membres.

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Formation sur les thérapies comportementales et cognitives (TCC) pour le traitement du SGT

28/1/2022
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Visioconférence
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Pièce de théâtre suivie d'une soirée-débat sur la différence

18/2/2022
-
PARIS 13éme
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Deux pièces de théâtre sous forme de diptyque sur le thème du SGT

La compagnie « Joli Mai » entame une tournée en France et en Belgique pour présenter les 2 volets du diptyque. Le spectacle sera présenté à Paris du 15 au 26 février 2022.

Ligne téléphonique d’accompagnement juridique pour les maladies rares neurologique

Avec la collaboration de l’association Juris santé, notre filière maladies rares “Brain Team” met à disposition une ligne téléphonique pour apporter un soutien personnalisé alliant l’information juridique et l'accompagnement auprès des patients et proches concernés par les maladies rares du système nerveux central.

Vous avez expérimenté les TCC ? Faites profiter l’ICM de votre retour d’expérience pour la mise au point d’un dispositif visant à améliorer la vie des patients

L’Institut du cerveau (ICM) recherche des patients SGT ayant une expérience des Thérapies Cognitives et Comportementales (TCC) pour mettre au point un dispositif (une application et un objet physique) permettant d’analyser comment les patients réagissent aux TCC.

En 2021 : je soutiens l'AFSGT !

Comme chaque année depuis 1997, début novembre, nous lançons notre campagne de dons. Savez-vous que c'est sur les deux mois restants de l'année que nous bouclons les trois quarts de notre budget dédié à l'amélioration de la qualité de vie des personnes vivants avec le Syndrome de Gilles de la Tourette ? C'est grâce au soutien des personnes généreuses que nous continuons, année après année, à développer nos actions sur le terrain : financement des programmes de recherche, soutien psychologique et juridique, interventions en milieu scolaire, aide aux étudiants qui souhaitent développer leurs compétences sur le SGT, groupes de parole, développement du réseau national de soins et bien plus encore...

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Infos

Foire aux

questions

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Qu’est-ce que le SGT ?

Le Syndrome de Gilles de la Tourette (SGT) est une maladie neurologique dont la cause est encore méconnue mais dont on pense qu’elle à la fois d’origine génétique et environnementale. Elle est caractérisée par des tics moteurs (mouvements involontaires plus ou moins complexes) et par des tics vocaux (vocalisations, cris, raclements de gorge….)

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Peut-il y avoir d’autres symptômes ?

Oui. Il s’y ajoute fréquemment un ou plusieurs troubles du comportement tels que déficit de l’attention et hyperactivité (TDAH), troubles obsessionnels compulsifs (TOC), crises de panique ou de rage, troubles du sommeil ou de l’apprentissage. Les tics et leur intensité changent constamment.

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Quelle est la cause du SGT ?

La cause exacte du SGT n’est pas connue. Cette maladie présente vraisemblablement une forte composante génétique familiale. Plusieurs gènes seraient impliquées.

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Qui est touché ?

Le SGT apparaît généralement durant l’enfance et touche plus souvent les garçons que les filles, quelle que soit leur origine géographique. On estime à plusieurs milliers le nombre de personnes touchées en France.

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Peut-on contrôler ses tics ?

Oui, dans certains cas, les tics peuvent être maîtrisés de façon passagère. Tout contrôle des tics est suivi d’une phase de tics accentués.

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Comment évolue le SGT ?

Les tics apparaissent généralement dans les premières années de scolarisation. Leur sévérité et leur fréquence augmentent jusqu’à l’adolescence puis diminuent le plus souvent à la maturité. A l’âge adulte, la personne atteinte a appris à mieux contrôler son environnement. Elle modifie plus facilement ses tics et ses éventuels troubles associés pour les rendre socialement acceptables et moins apparents.

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Comment diagnostiquer le SGT ?

Pour poser le diagnostic, ils faut que ces tics moteurs ET vocaux soient présents depuis au moins un an sans interruption de plus de 3 mois. Pour plus de précision, vous pouvez consulter le Protocole National de Diagnostic et de Soins pour le SGT.

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Peut-on soigner le SGT ?

On ne peut pas faire disparaître la maladie, mais on peut agir sur ses manifestations, à l’aide de médicaments (le plus souvent des neuroleptiques) et de thérapies cognitive-comportementales. Il n’y a pas de traitement universel, le traitement doit être adapté à la pathologie de chaque patient par un médecin qualifié.

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Le SGT provoque-t-il des difficultés scolaires ?

Oui, souvent. Cependant les enfants peuvent bénéficier d’un suivi personnalisé (PAI, AVS, PPS, etc). Rien ne remplace un dialogue franc et ouvert avec l’enseignant.

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Les personnes souffrant du SGT peuvent-elles mener une vie normale ?

Oui, beaucoup mènent une vie tout à fait normale et, la maturité venant et les effets du syndrome s’estompant, nombre d’adultes ne prennent plus de médicaments. Aller à l’école, avoir des copains, être soutenu et valorisé par son entourage sont les meilleurs garants d’une intégration sociale future.

Aider les malades et leurs familles à vivre avec la maladie, dans une société qui trop souvent les ignore ou les rejette par manque d’information.

Informer le corps enseignant, le corps médical, les responsables administratifs et le public, afin d’éviter les phénomènes de rejet et d’exclusion.

Susciter la recherche aux niveaux national et international et suivre son évolution ainsi que les travaux des équipes médicales et scientifiques. Ceci n’est possible qu’en attribuant des bourses d’étude. Ces bourses sont liées aux dons que nous collectons.

Favoriser toute action destinée à améliorer la situation de ses membres, rompre l’isolement vis-à-vis des tiers, des écoles, des administrations ou des entreprises. Car le “Gilles de La Tourette” fait rire et fait peur ! Par des mouvements violents et désordonnés, par des gros mots et des cris incontrôlés, il déclenche moqueries et rejet. Il faut donc INFORMER !

Vos dons et adhésions sont notre seule source de revenus pour financer nos actions. Nous avons besoin de vous pour faire avancer la recherche médicale et aider les patients et leur famille.

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