Réunion « Relais du Grand-Est » À Norroy près de Pont à Mousson (Meuse)

Le 20 septembre2025

Quatrième réunion du « Relais Grand-Est » en ce samedi ensoleillé de septembre. Notre binôme organisateur composé de Sonia et Nicolas, auquel s’est joint Denis, accueillait sept familles dont quatre avaient nouvellement adhéré à l’association.

Comme les années précédentes, Sonia avait pu obtenir la disposition de cette belle salle communale de Norroy-les-Pont-à-Mousson, idéalement située et très agréable.

Pour ceux qui participaient la première fois, ils avaient vaincu l’appréhension de l’inconnu afin de partager « sans la crainte d’être jugés ou mal compris » ce que tous vivaient : la présence de « Gilles » dans la famille.

Après le traditionnel pot d’accueil, nous nous sommes rassemblés dans un pique nique partagé au cours duquel chacun a pu s’exprimer, même les enfants et les grands ados présents.

Car, au fond, c’est bien autour d’une table, même toute simple, que débute la relation chaleureuse. Nous avons donc entamé un tour de table afin de mieux nous connaitre et partager nos histoires respectives, certaines bien compliquées mais d’autres très belles comme celle de Fabienne venue nous dire comment sa fille avait pu réussir dans sa vie avec« Gilles ».

Les thèmes traditionnels sont arrivés très rapidement en tête des échanges, tels que l’arrivée du syndrome, la scolarité, la prise en charge thérapeutique, de l’adolescence à la vie adulte…

Une intervention, de manière informelle, de Mme Véronique Bache, éducatrice spécialisée dans les TND (Troubles du Neuro-Développement) et présidente de l’association « Typik’Atypik 54 » et venue expliquer les grandes lignes de cette jeune association qui a pour but de venir en aide aux familles par le biais de permanences, conférences, journées à thèmes, groupe de paroles, prêt de matériel sensoriel et livres, aide à la constitution de dossier MDPH,… et bientôt activités relaxantes pour les aidants)... Etant donné que le SGT est souvent associé à d’autres troubles comme le TSA, le TDAH, les DYS…

Un magnifique gâteau, sur le thème d’halloween, nous a été offert par un pâtissier cake-designer, pour le plaisir des yeux et des papilles des petits et des grands… Merci à Monsieur Jimmy Feldtrauer.

Et puis, après le café, nous réorganisons la salle afin de continuer nos échanges « en rond »,comme nous le faisons lors des séjours d’été pour évoquer de nombreux autres sujets dont certains exceptionnels mais très compliqués, par exemple lorsque la justice est impliquée. Ou comment gérer les addictions, notamment celles liées à l’argent (achats compulsifs ou jeu). Enfin, les participants ont été intéressés de connaître nos actions en matière de recherche sur le SGT. La préparation de notre « Livre Blanc » a aussi été évoquée. Il aura pour but de faire connaître ce qu’est la vie de tous les jours des patients SGT et de leurs proches.

Un grand merci à la mairie de Norroy-lès-Pont-à-Mousson de nous avoir aimablement prêtée la très belle salle de réunion, celle-là même qui nous avait accueillis déjà à trois reprises auparavant.

Un grand merci à Sonia et Nicolas pour cette belle initiative.

Une conclusion sympathique : un groupe WhatsApp « Relais AFSGT Grand Est » a été lancé par Sonia afin de continuer à garder le contact.

N’ayant pas vu le temps passer, nous en avons même oublié de faire une photo « de famille ».  Les photos reflètent toutefois bien l’atmosphère décontractée et amicale de cette belle réunion.

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