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Une jeune journaliste donne la parole à sa soeur atteinte du SGT et avec beaucoup de bienveillance et d’humour, les deux sœurs dédramatisent et démystifient cette affection. Podcast de 20 mn, coproduit par Arte Radio, au financement duquel l'AFSGT a contribué.
Vidéo de 4mn30 présentant le centre de référence maladies rares SGT ainsi que l'AFSGT
Louis, auteur-compositeur de 21 ans, est atteint du SGT. Pour remercier le CHU de Grenoble, où il a subi l’opération de stimulation cérébrale profonde, il a créé une association, Les Tourmentés de la Tourette, pour pouvoir organiser des concerts et recueillir ainsi des fonds pour aider les chercheurs.
Vous connaissez sans doute déjà Billie Eilish, cette jeune artiste américaine de 19 ans, atteinte du Syndrome de Gilles de la Tourette, qui a raflé tous les prix de la dernière cérémonie des Grammy Awards en janvier pour son premier album "When we all fall asleep, where do we go?" sorti en 2019. Vous pouvez maintenant la suivre pendant deux ans de sa vie à travers ce superbe documentaire sorti il y a quelques semaines sur Apple TV.
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