Vidéo de 4mn30 présentant le centre de référence maladies rares SGT ainsi que l'AFSGT
A l'occasion de la journée des maladies rares, BRAIN TEAM, filière regroupant les maladies rares du système nerveux central, a réalisé de courtes vidéos présentant certaines maladies rares de son secteur.
La vidéo ci-dessous comprend une interview du Dr. HARTMANN coordonnateur du centre de référence SGT et de Jean-François MITTAINE, représentant l'AFSGT:
Une jeune journaliste donne la parole à sa soeur atteinte du SGT et avec beaucoup de bienveillance et d’humour, les deux sœurs dédramatisent et démystifient cette affection. Podcast de 20 mn, coproduit par Arte Radio, au financement duquel l'AFSGT a contribué.
Louis, auteur-compositeur de 21 ans, est atteint du SGT. Pour remercier le CHU de Grenoble, où il a subi l’opération de stimulation cérébrale profonde, il a créé une association, Les Tourmentés de la Tourette, pour pouvoir organiser des concerts et recueillir ainsi des fonds pour aider les chercheurs.
Vous connaissez sans doute déjà Billie Eilish, cette jeune artiste américaine de 19 ans, atteinte du Syndrome de Gilles de la Tourette, qui a raflé tous les prix de la dernière cérémonie des Grammy Awards en janvier pour son premier album "When we all fall asleep, where do we go?" sorti en 2019. Vous pouvez maintenant la suivre pendant deux ans de sa vie à travers ce superbe documentaire sorti il y a quelques semaines sur Apple TV.
Vos dons et adhésions sont notre seule source de revenus pour financer nos actions. Nous avons besoin de vous pour faire avancer la recherche médicale et aider les patients et leur famille.
Charte de déontologie de l'AFSGT
Adresse email de la permanence:
permanence@france-tourette.org
Permanence téléphonique réservée aux adhérents à jour de leurs cotisations +33(0)972 411 288 (prix d'un appel local)
