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Portrait d’un tourmenté de la Tourette

Louis, auteur-compositeur de 21 ans, est atteint du SGT. Pour remercier le CHU de Grenoble, où il a subi l’opération de stimulation cérébrale profonde, il a créé une association, Les Tourmentés de la Tourette, pour pouvoir organiser des concerts et recueillir ainsi des fonds pour aider les chercheurs.

Portrait d’un tourmenté de la Tourette

Louis, jeune Vauclusien de 21 ans, est passionné de musique et atteint du SGT.

Guitariste depuis l’âge de 8 ans, Louis a étudié dans plusieurs écoles de musique de sa région jusqu’à rencontrer Planète Groove, quia été déterminante dans sa formation.  

Louis est auteur compositeur et comme beaucoup de musiciens, il a complété sa formation de guitariste par un apprentissage du clavier en autodidacte. Aujourd’hui, il jongle entre guitare, basse et piano pour créer ses morceaux.

En 2019, il a enregistré un premier album de rap, sous le pseudo Orap (les spécialistes de la pharmacologie SGT apprécieront le jeu de mot…) et tourné un clip du titre phare Les tourmentés.

Aujourd’hui, son univers a évolué vers le rock et le jazz. Il joue parfois dans une petite formation, où il se consacre à son instrument favori, laissant la voix à une chanteuse.

Il compose et arrange également pour des studios de sa région… avant de conquérir Paris ?

Et le SGT dans tout ça ?

Quelques tics vers 9/10 ans et une explosion vers 13 ans suite à un choc émotionnel. Un accompagnement familial attentif (maman éducatrice et papa menuisier) et un lycée privé à petit effectif lui ont permis de suivre une scolarité jusqu’en terminale.

Ce sont ses tendances à l’automutilation (Louis se frappait les cuisses et la tête) et ses tics vocaux puissants qui l’ont décidé en 2019 à tenter l’opération de stimulation cérébrale profonde. Grâce au Pr Elena Moro, du service de neurologie du CHU de Grenoble, Louis a surmonté ses réticences à l’idée de vivre « avec un corps étranger en lui » (implantation d’électrodes dans le cerveau, reliées à une pile dans le thorax).

Une équipe de TF1 a suivi tout le processus : on ignore encore quand sera diffusé le reportage car la crise sanitaire a bouleversé la programmation médiatique.

Louis est encore en phase de « réglage » des ondes qui sont impulsées vers son cerveau mais déjà, il mesure tous les bénéfices de cette opération : l’automutilation a disparu et Louis a pu reprendre une vie sociale moins chaotique.

Les tics vocaux persistent, un peu de nervosité aussi, mais difficile d’être vraiment objectif en cette période de crise sanitaire si préjudiciable aux personnes souffrant de troubles neurologiques et psychiques.

Louis se définit comme un Tourette« léger » : surtout des tics, quelques tocs, un peu d’hyperactivité. Il ne considère pas son syndrome comme un handicap grave.

Il reste confiant et optimiste : la musique est là etil s’y donne à fond. En ce moment, il prépare un EP (album de 6 titres) de ses compositions à la guitare qu’il espère voir référencé sur des plateformes comme Deezer, Spotify, etc.

Et puis, pour remercier le CHU de Grenoble, il a eu l’idée de créer une association, Les Tourmentés de la Tourette, pour pouvoir organiser des concerts et recueillir ainsi des fonds pour aider les chercheurs.

Louis aimerait aussi nouer des relations avec d’autres personnesdans sa situation. On le sait, les Tourette ont souvent des talents artistiques...Musiciens, n’hésitez pas !

Contact : lestourmentesdelatourette@gmail.com

 Les tourmentés de la Tourette en soutien au CHU de Grenoble : https://lestourmentesdelatourette.org/

Clip officiel Les tourmentés - Orap : https://www.youtube.com/watch?v=eqqMFV7d55g

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