Si votre enfant est âgé de moins de 12 ans et n’a pas de reconnaissance handicap, la Plateforme de Coordination et d’Orientation permet de bilanter votre enfant gratuitement auprès de professionnels hospitaliers ou libéraux sans frais pour la famille.

Pour obtenir une reconnaissance handicap à la hauteur des répercussions qu'ont, sur vous ou votre enfant, le SGT et ses troubles associés, l’AFSGT peut vous accompagner pour monter votre dossier MDPH

Pour répondre aux besoins des aidants dans leur vie quotidienne, pour les conseiller et les aider dans leurs démarches et questionnements, BRAIN-TEAM propose le programme AIDAN (Accompagnement Interdisciplinaire Des Aidants dans les maladies Neurologiques rares)

BRAIN TEAM met à disposition gratuitement un centre de ressources psychologiques. Son objectif : faciliter l’accès des patients et de leur entourage à une aide psychologique adaptée aux problématiques spécifiques des maladies rares du système nerveux central et soutenir les associations dans l’accueil, l’écoute et l’orientation psychologique des malades et de leurs familles.

Avec la collaboration de l’association Juris santé, notre filière maladies rares “Brain Team” met à disposition une ligne téléphonique pour apporter un soutien personnalisé alliant l’information juridique et l'accompagnement auprès des patients et proches concernés par les maladies rares du système nerveux central.

La plateforme de mise en relation Babysits propose des solutions de garde pour les enfants âgés de 0 à 15 ans. Soucieuse de favoriser l'intégration de tous les enfants, elle étend son offre aux enfants ayant des besoins spécifiques dont les tics et les autres troubles souvent présents avec le SGT.

Les enfants tyrans : lumière sur le TOP (trouble oppositionnel avec provocation), trouble psychiatrique méconnu et tabou. Face à la frustration et l'autorité, certains jeunes voient rouge. Violences physiques et verbales, chantage, menaces de mort... Les "enfants tyrans" font régner la terreur au sein du foyer. Un (seul et unique) groupe de parole existe au CHU de Montpellier

Chaque année faut recommencer : MDPH, AESH (ex AVS), expliquer aux enseignants, aux autres enfants, aux autres parents. La plupart du temps ça se passe bien mais si c’est votre première fois ou si vous avez la sensation que la différence de votre enfant n’est pas bien comprise, nous avons quelques supports développés depuis une vingtaine d’années par nos bénévoles.