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Et si derrière les tics, se cachait une histoire, un quotidien que personne n’a jamais vraiment pris le temps d’écouter ? Ce livre a pour objectif de faire connaître, grâce à des témoignages et situations vécues, le quotidien des porteurs du syndrome.
Pour la 3éme année, l'AFSGT offre à ses adhérents un service très apprécié : des groupes de parole en visioconférence pour les parents et d'autres pour les patients adultes. Découvrez ces 2 formules et inscrivez-vous au plus vite !
Jusqu’au 1er Juillet 2026, il est toujours possible de s’inscrire à ce MOOC sur les troubles du Neuro-Développement (TND). Il s'agit d'une formation courte, gratuite, à réaliser par soi-même, en ligne, sans rythme imposé. Elle comporte 7 modules pour une durée totale d'environ 14h, et un chapitre dans le module des troubles moteurs est dédié au SGT.
Un guide numérique d’aide au remplissage du dossier MDPH pour les Maladies rares du système nerveux central est désormais disponible. Il a été réalisé par notre filière de santé BRAIN TEAM avec la collaboration des associations de patients, dont l'AFSGT, des professionnels des CRMR/CCMR et des MDPH. Il a été conçu pour vous accompagner.
Si votre enfant est âgé de moins de 12 ans et n’a pas de reconnaissance handicap, la Plateforme de Coordination et d’Orientation permet de bilanter votre enfant gratuitement auprès de professionnels hospitaliers ou libéraux sans frais pour la famille.
Pour obtenir une reconnaissance handicap à la hauteur des répercussions qu'ont, sur vous ou votre enfant, le SGT et ses troubles associés, l’AFSGT peut vous accompagner pour monter votre dossier MDPH
Pour répondre aux besoins des aidants dans leur vie quotidienne, pour les conseiller et les aider dans leurs démarches et questionnements, BRAIN-TEAM propose le programme AIDAN (Accompagnement Interdisciplinaire Des Aidants dans les maladies Neurologiques rares)
BRAIN TEAM met à disposition gratuitement un centre de ressources psychologiques. Son objectif : faciliter l’accès des patients et de leur entourage à une aide psychologique adaptée aux problématiques spécifiques des maladies rares du système nerveux central et soutenir les associations dans l’accueil, l’écoute et l’orientation psychologique des malades et de leurs familles.
Vos dons et adhésions sont notre seule source de revenus pour financer nos actions. Nous avons besoin de vous pour faire avancer la recherche médicale et aider les patients et leur famille.

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