Soucieuse de faire reconnaître l’importance de la dimension psychique dans les maladies rares du système nerveux central et d'œuvrer à son intégration dans la prise en charge globale des patients, notre filière maladies rares BRAIN TEAM a créé le Centre National de Ressources Psychologiques.
Les deux psychologues (à temps partiel) qui composent le centre travaillent essentiellement en distanciel et peuvent donc répondre aux sollicitations quelle que soit la localisation géographique du demandeur.
Leur rôle est d’apporter une aide d’une part aux patients et leurs familles, d’autre part, aux bénévoles des associations.
Accompagnement des patients et des familles par :
- Un espace d’écoute individualisé, si un membre d’une famille est en souffrance ou en difficulté (échange pour débloquer la situation) ou si une famille a besoin de repères pour s’orienter vers une prise en charge psychologique ou vers d’autres ressources. Il faut néanmoins avoir en tête que son rôle n’est pas d’effectuer la prise en charge sur le long terme, mais de clarifier la demande, gérer la situation de crise et éventuellement réorienter vers une prise en charge par un praticien (psychiatre, psychologue, TCC...)
- Un espace d’échange collectif. Un groupe de parole pour les aidants est en place avec un fonctionnement par visioconférence, tous les 2 ou 3 mois (participation en fonction des disponibilités de chacun).
A noter que ces espaces d’échange collectif ne sont pas dédiés aux seuls membres de l’AFSGT mais à toutes les associations de la filière. Ils concernent donc toutes les maladies rares du système nerveux central.
