6 bonnes raisons de faire un don :
- Vos dons sont notre seule source de revenus pour financer nos actions
- Tous les dons sont importants, quelqu’en soit le montant !
- Vous participez à l’éradication du syndrome, votre don aide la recherche médicale
- Vous participez au soutien des patients et de leur famille pour leur offrir du répit
- Vous sensibilisez le grand public sur ce qu’est vraiment le SGT
- Vous payez moins d’impôts tout en changeant le monde
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Que fait concrètement l'AFSGT pour favoriser la recherche ?
Au cours des deux dernières années, les projets soutenus par vos dons ont été les suivants :
1) « Biotics » - Mise en œuvre de notre important projet avec le Centre de Compétence de Bordeaux - « Etude des biomarqueurs intracérébraux des tics dans le SGT » Etude arrivée à mi-chemin - Montant total de l’étude : 59000€.
2) « Registics » avec le Centre de Référence et les Centres de Compétences SGT des CHU français- le « Registre des Adultes Atteints de Tics » évalue prospectivement plusieurs éléments cliniques et thérapeutiques chez des adultes atteints du SGT sur une période d'un an. Ce sont plus de 90 participants de Paris qui ont été inclus. Cela fait de Registics le seul registre international s’intéressant aux adultes atteints du SGT. Montant total de la participation de l’AFSGT : 16000€.
3) « Affirmatics » - avec le Centre de Compétence de Clermont-Ferrand – « Evaluation de la prévalence des difficultés d’affirmation de soi chez les personnes atteintes du SGT » - Conclusion du projet fin 2024 – Montant de la participation de l’AFSGT : 9000€.
4) Suite donnée à nos contacts avec une équipe de Montréal : Participation de 50 familles adhérentes à une enquête internationale sur une problématique fondamentale du SGT (35% des réponses) : « Facteurs prédisposants et déclenchants des crises explosives chez les jeunes atteints du SGT ». Les explosions de colère sont des épisodes de colère excessifs et incontrôlables survenant soudainement et à plusieurs reprises. Ce projet n’a nécessité aucun engagement financier de la part de l’AFSGT mais a pu se réaliser grâce à la participation de ses adhérents.
5) Projet 2025 à l’étude avec le Centre de Référence SGT de la Pitié-Salpêtrière– « Syndrome de Gilles de la Tourette : comprendre les expériences de vie pour guider soins et politiques publiques » -Montant prévu (non finalisé - environ 30 000€)
6) Depuis trois ans, l’AFSGT participe au Congrès annuel de l’ESSTS (European Society for the Study of Tourette Syndrome). Ce congrès constitue un « forum » international permettant aux médecins des centres hospitaliers publics, à des chercheurs cliniciens ou à des « post-doc » encore étudiants de présenter leurs travaux sur tous les aspects du SGT, neurologiques, psychiatriques ou sociologiques. Ces travaux s’intéressant notamment aux problèmes de qualité de vie des patients et de leurs proches. Cette participation permet aux représentants de l’AFSGT de rencontrer tous les experts mondiaux du SGT et de mieux évaluer les travaux sur le SGT.
7) De même l’AFSGT a participé à la réunion annuelle de TTAG (Tics and Tourette Across the Globe), l’association d’associations de patients créée aux côtés de l’ESSTS dont nous sommes devenus membres en 2024, après avoir été l’une des quatre premières organisations à parrainer TTAG par un don deux ans plus tôt de 5000€.
Enfin, l’AFSGT s’est engagée dans son propre projet décrivant le vécu des adhérents affectés su syndrome Gilles de la Tourette intitulé « Derrière les tics - Comprendre le quotidien des porteurs du syndrome de Gilles de la Tourette » - Ce « livre blanc » de l’AFSGT prévoit un budget d’environ 10000€ - Publication prévue au 1er trimestre 2026.
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Vous souhaitez faire un don par chèque, consultez les modalités sur cette page : Dons (france-tourette.org)
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