Nos Tourette

Les Tourette et leurs proches sont créatifs, la preuve en texte :



Gilles !!

Gilles
Gilles, arrête !
Remonte sur ta tourette
Laisse le tranquille
Laisse le tranquille Gilles
ce n’est qu’un enfant
Un enfant de dix ans !

T’inquiète mon fils
Pour que s’arrêtent ces supplices
Papa va chanter, crier
Allez, Gilles ! Fini de rigoler.

Hé, Sors de là !!
Viens face à face
Regarde toi dans une glace !
Rien ne te va !!

Ne le fais pas souffrir
Il pourrait en rire
Fige le temps qu’il puisse rêver
Ou alors enfin le libérer.

I veut juste un peu de vie
Je sais que tu le suis
Il t’a peut-être vaincu
Pour lui rien n’est perdu !

Oui je l’ai prévenu
Mon armée de blouses blanches
Ne t’a pas encore descendu
Mais décide de ta sentence. 

Hé sors de là
Viens face à face
Regarde toi dans une glace
Rien ne te va !!

Quand vas-tu te dissimuler
Dans la cour à la récré ?
Ne veut plus de supermarché
Où il se fait ridiculiser.

Allez, Gilles ! Laisse le vivre !
Il enivre de toi.
Laisse le repartir libre.
Ne comprend pas pourquoi lui il est comme ça !

Bon je te laisse
Avec tes fausses promesses
Tu es venu le déranger
Tu le fais prisonnier.

Tu es vraiment transparent
Quand il deviendra grand
Ne te plains pas de ton blanc
Tu partiras dans le néant.

Hé sors de là
Viens face à face
Regarde toi dans une glace
Rien ne te va !!

Alan Thiez

 


Finalement, tu sais, je réalise que je t’ai toujours compris. Ce que je ne comprenais pas de toi avait un nom : Syndrome Gilles de la Tourette.

Gilles de la Tourette est un petit lutin un peu étrange qui t’habite. Tu devras lui laisser une place et lui apprendre à se calmer, se contrôler et ne pas trop faire de bizarreries.

Un jour, proche de ton vingtième anniversaire probablement, il deviendra si petit et toi si grand qu’il ne te dérangera plus. En effet, avec le temps, tu auras tissé un lien si étroit avec lui qu’il est possible qu’il ne veuille plus te quitter. Mais tu le connaîtras si bien ce moment que tu sauras comment t’entendre parfaitement avec lui.

Gilles de la Tourette, c’est un petit lutin qui ressemble à une étoile. Parfois il brillera beaucoup par sa présence et parfois tu ne le verras presque pas. Ton lutin-étoile parfois aura peur. Tu lui diras qu’il n’est pas seul. Ton lutin-étoile tu sais parfois sera agité Tu le calmeras en trouvant ce qui lui convient : faire dodo, écouter de la musique, te faire bercer, sucer ton pouce.
Ton lutin-étoile parfois fera des crises. Tu comprendras que tu n’es pas responsable de ces crises. Tu essaieras de ton mieux d’éviter qu’il aille trop loin. Quitteras-tu la pièce ? Apprendras-tu à te concentrer, le contrôler ? Ton lutin-étoile parfois voudra que tout soit selon un certain ordre, que tu fasses les choses d’une certaine façon. Dis-lui de ne pas trop exagérer. Il faudra qu’il comprenne qu’il doit limiter son territoire.

Surtout, n’oublie jamais que si ton lutin-étoile est trop dérangeant, nous trouverons ensemble une façon de t’aider à vivre avec lui. Je sais que tu ne l’as pas choisi comme ami, mais maintenant qu’il a pris demeure, apprenons ensemble à vivre avec lui jusqu’à ce que tu sois assez grand pour qu’il te quitte ou qu’il ne te dérange presque plus.

Je me demande comme toi, comme tous ceux qui t’aiment, ce que Gilles de la Tourette nous réserve ? Que seront tes prochaines années ? Plus que jamais mon enfant, il faudra apprendre à saisir le moment présent.

Je t’aime tellement. Mille et un chemins je prendrai pour te retrouver, quelle que soit la difficulté à chaque tournant, je serai là Tel ton ange gardien, je t’accompagnerai et te protégerai.

Maman qui t’aime

Texte de Brigitte Theraut

 


Le Syndrome de Gilles de la Tourette,
V’la bien un nom bizarre pour nos binettes.
Il peut tomber sur n’importe quelle famille,
Et ça change une vie comme casse une brindille !
J’ai peut-être la chance de bien le vivre,
Mais ça n’a pas toujours été ce même texte dans vos livres.

La vie peut être chamboulée à jamais par plein de choses et de gens,
Elle s’écrit mot par mot comme un immense roman.
Cette maladie qui touche de plein fouet les jeunes et leurs proches,
Elle plonge dans le noir au début, et on se sent perdus, sans trouver de torche.
Des troubles se développent : tics, tocs, et tout un tralala,
Pourtant ces jeunes se disent « mais je n’ai rien demandé moi ! »
Ce mal tape l’incruste,
Il prend notre corps en otage, oui, c’est pas juste !
Il faut alors livrer un combat…
« Ouais, c’est facile de le dire » tu me diras ?

Tant d’étapes à passer,
Un diagnostic à encaisser,
Un traitement à assumer,
Un suivi à assurer,
Une scolarité bouleversée,
Une vie d’adulte parfois encore troublée.

Et pourtant, on peut faire sa place,
S’imposer dans cette société, quitte à faire un peu de casse (pas trop quand même lol !)
Moi ? Je vois même cette maladie comme une chance !
Elle m’a rendu différent, sensible, doux et même unique je pense.
Unique par ma force, ma joie, ma tendresse, plein d’Amitié et d’Amour,
Que j’aimerai tant donner à tous, tous les jours !

Malheureusement, il y a des gens pas cool,
Même des tonnes de foules !
M’en fous, c’est mon Syndrome, pas le tien !
Si tu veux me connaître prends ma main,
Tu verras que mon monde n’est pas si différent,

Je mange, je dors, j’aime, je travaille, je ris… Tout en respirant !
Eh oui ! Comme toi, je vis, je parle, j’entends…
Si tu ne veux pas, reste dehors,
Tu as manqué une personne en Or !

Après, je comprends que tout le monde ne verra pas ça comme ça…
Je comprends qu’en ce moment, c’est très délicat !
Un enfant triste,
Une famille cherchant solutions et bonnes pistes…
Une famille désemparée par cette maladie,
Une famille qui pleure chaque nuit…

Mais je comprends, je suis aussi passé par là avec ma famille,
De nombreuses années où tout partait en vrille….
Je n’ai pas toujours été heureux,
Mais, ce « SGT » m’a offert une autre vision qu’ils n’ont pas, « eux ».
Toujours aider,
Ne jamais juger,
Car derrière n’importe quelle pathologie,
Se trouve un cœur d’une beauté inouïe !

Frédéric


Espoir

C’est une sorte de lueur
De rayon de soleil éclatant
Te rendant de bonne humeur
En te donnant
Un vague espoir
De t’en sortir
De réussir
Et d’avoir entre les mains, la victoire
Contre ta tristesse, ta peur
Que tu as essayée de maîtriser sans cesse
Et dans un mouvement d’allégresse
Tu deviens heureuse et pleine de bonheur.

Marie M.  12 ans.

 

Souffrance

Si incontrôlable
Tellement imprévisible
Souffrance si terrible
Viens t’asseoir à ma table
Que je goûte à ton parfum d’amertume
A ton chagrin si profond
Ta rage et ta colère consument
La joie, la patience et le bon
Que j’ai en ma personne
Gardés sans que l’on s’en étonne
Si longtemps qu’un jour
J’appelle la souffrance qui toujours
Incontrôlable et imprévisible
A fait de moi un homme nuisible.

Marie M. 12 ans


Un “haïku”, poème de Sabine Pascal, mai 2013.

Ecrire, écrire, voilà un joli passe-temps ! J’aime les mots et j’aime aussi les exercices imposés.
Je me suis donc dit que je pouvais tenter le HAÏKU.
Qu’est-ce que le Haïku ? Un court poème, très règlementé, de 3 phrases, 5 pieds, 7 pieds, puis 5 pieds, portant sur le temps qu’il fait, la météorologie, les saisons.
Ca n’a même pas besoin de rimer.
C’est d’origine japonaise, bien sur.
Et si vous essayiez ?

Douce brume d’hiver
La ville est dans du coton
Merveilleux brouillard

Hiver merveilleux
Hiver de perle et d’argent
Hiver malicieux

Bourgeon de printemps
Petite fleur de douceur
Frais petit zéphyr

 


 

TIC et TOC, un bref conte par Robin Zmirou.

Tic et Toc se faisaient la guerre. Tic faisait des gestes et tapait. Toc crachait et criait. Ils exprimaient leur mécontentement car ils voulaient devenir rois à la place du roi Cervo. Le roi Cervo était malade car son royaume était trop grand pour lui et il n’arrivait pas à le gouverner.

Le roi Cervo appela son chef soignant (Agathe) qui fit appel à l’armée des Médocs. C’étaient des combattants qui avaient pour mission de protéger le roi Cervo et aussi calmer le jeu mais ils n’étaient pas toujours les plus forts : parfois, Tic gagnait, parfois Toc et parfois l’armée médocienne.

Il fallait du renfort : Tic alla chercher un alchimiste (Michel), Toc une sorcière (Hélène) et les Médocs une fée (Jean-Marie) pour continuer à se battre. Mais les magiciens étaient intelligents et comprirent vite la raison du combat. Ils décidèrent de s’entendre entre eux pour faire la paix. Mais Tic et Toc ne voulaient pas faire la paix.

Les Médocs donnèrent une idée aux magiciens : jeter un sort à Tic et Toc pour les paralyser. Mais ça n’allait pas car il fallait que Tic et Toc fassent la paix de leur plein gré.

L’alliance Magidoc (magiciens et Médocs) décida alors d’accorder à Tic et à Toc une morceau du royaume du roi Cervo pour l’aider à gouverner. Finalement, le roi Cervo guérit grâce à l’alliance Magidoc mais aussi grâce à Tic et à Toc.

 


 

Syndrome maladif, par Jérôme, alors âgé de 19 ans..

Ne riez point de cet handicap omniprésent,
Certainement drôle et amusant à votre regard,
Mais blessant sont vos égards si absents,
Qui brûlent l’ultime et unique espoir,

Gesticulations acharnées, hurlements répétitifs,
Baignent continuellement dans une angoisse mortifère,
Symptômes de l’éternel syndrome maladif,
Qui désintégre toute existence ordinaire,

Pourtant si profonde est la souffrance réelle,
Que nul n’aperçoit l’ombre de mes pensées,
Mes sourires, mes joies restent artificiels,
Lorsqu’un brin de bonheur jaillit du fossé,

Enfouis parmi la douleur abyssale,
Le complexe s’éveille d’un bref écho,
Dénigrant une séreinité spirituelle et idéale,
Le ridicule déshonorant prolifère dans ma peau.


Et aussi en images :

Suivez les oeuvres de Cécile Roussey sur YouTube :

https://www.youtube.com/user/dijonville/videos
Et d’autres à venir…

 
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