BRAIN TEAM met à disposition gratuitement un centre de ressources psychologiques. Son objectif : faciliter l’accès des patients et de leur entourage à une aide psychologique adaptée aux problématiques spécifiques des maladies rares du système nerveux central et soutenir les associations dans l’accueil, l’écoute et l’orientation psychologique des malades et de leurs familles.

Avec la collaboration de l’association Juris santé, notre filière maladies rares “Brain Team” met à disposition une ligne téléphonique pour apporter un soutien personnalisé alliant l’information juridique et l'accompagnement auprès des patients et proches concernés par les maladies rares du système nerveux central.

La plateforme de mise en relation Babysits propose des solutions de garde pour les enfants âgés de 0 à 15 ans. Soucieuse de favoriser l'intégration de tous les enfants, elle étend son offre aux enfants ayant des besoins spécifiques dont les tics et les autres troubles souvent présents avec le SGT.

Les enfants tyrans : lumière sur le TOP (trouble oppositionnel avec provocation), trouble psychiatrique méconnu et tabou. Face à la frustration et l'autorité, certains jeunes voient rouge. Violences physiques et verbales, chantage, menaces de mort... Les "enfants tyrans" font régner la terreur au sein du foyer. Un (seul et unique) groupe de parole existe au CHU de Montpellier

Chaque année faut recommencer : MDPH, AESH (ex AVS), expliquer aux enseignants, aux autres enfants, aux autres parents. La plupart du temps ça se passe bien mais si c’est votre première fois ou si vous avez la sensation que la différence de votre enfant n’est pas bien comprise, nous avons quelques supports développés depuis une vingtaine d’années par nos bénévoles.

Les maladies des tics (tics provisoires, tics chroniques, syndrome de Gilles de la Tourette (SGT)) sont des situations fréquentes chez l’enfant. Chez certains patients, les tics sont isolés. Chez d’autres patients ils peuvent être associés à d’autres symptômes : chaque patient a SA maladie des tics, avec des spécificités qui sont bien à lui.

La désobéissance et l’opposition : qu’est-ce que c’est ? L’opposition est un moyen qu’a l’enfant pour apprendre et qui fait partie des phases clés de son développement. C’est aussi une manière pour lui de tester les limites ou de rechercher l’attention de ses parents. Ces comportements risquent d’être fréquents et difficiles à gérer durant la période de confinement strict suite au COVID19. Votre enfant risque de se montrer plus opposant que d’habitude. Ne vous inquiétez pas, ne vous sentez pas coupable. C’est aussi un processus habituel auquel chaque parent doit faire face.

Ressource disponible sur le site du Secrétariat d'Etat chargé des Personnes Handicapées à propos du TDAH en période de pandémie avec confinement. Ce courrier a été adressé aux familles concernées par un TDAH (trouble de déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité) - Hôpital Robert Debré - Centre d’Excellence des Troubles Neuro-développementaux Chef de Service : PROFESSEUR R. DELORME