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Compte rendu Réunion Relais IDF du 27 avril 2024
Actualités
Recherche scientifique

Cette année notre réunion relais IDF a eu lieu samedi 27 avril 2024 à Paris, dans les locaux de l'Alliance des Maladies Rares, au 96 rue Didot dans le 14ème.

Réunion Relais Sud Est du 22 juin 2024
Actualités
Relais

Pour sa 2nde édition à Sanary-sur-mer, cette réunion relais du PACA était co-animée par Anne Chipot et Sandrine Vieilledent. Heureux de pouvoir échanger, les participants ont décidé de poursuivre les échanges au sein d’un groupe Whatsapp

Réunion relais du Sud-Ouest du 25 mai 2024
Relais

Une réunion spéciale pour cette 4éme édition des rencontres du relais toulousain ! Le Dr. Christine BREFEL-COURBON neurologue, responsable du centre de compétence SGT de Toulouse, a présenté la mise en place des séances de psychoéducation destinées aux parents

Réunion relais Grand Est
Relais

Nos deux relais Grand-Est, Sonia et Nicolas, invitent les adhérents de leur région à un moment d'échanges et de partage, le samedi 4 mai 2024 à Norroy-lès-Pont-à-Mousson (54). Ambiance chaleureuse garantie

Réunion relais à Rennes le 28 octobre 2023
Relais

Pour la deuxième année consécutive, nos adhérents de la région « Grand Ouest » étaient conviés à un temps de partage et d’écoute. Cette seconde réunion à Rennes était organisée cette fois par nos nouveaux relais Erwan Glory et Jean-Michel Fossard.

Journée relais toulousain du 18 novembre 2023
Relais

Pas moins de 33 personnes pour cette 2nde réunion de l'année organisée par Christelle Chevallier ! Des retrouvailles mais aussi des nouvelles familles, tous ravis de partager ce moment d'échanges privilégié et de découvrir les travaux que Yassine KARFA, ostéopathe, est venu présenter dans le cadre de son mémoire intitulé « Prise en charge ostéopathique chez l'enfant atteint du SGT»

Réunion relais Ile de France 2023
Relais

Gros succès pour la réunion relais IDF 2023 avec pas moins de 70 participants! Une journée très dense ... et très productive!

Réunion relais à Sanary-sur-mer (Var) le 27 mai 2023
Relais

1ère réunion relais dans le sud-est depuis près de 20 ans grâce à l'initiative de notre nouveau relais PACA, Anne CHIPOT! Et c'est dans le charmant village de Sanary-sur-mer qu'elle s'est tenue.

Vos dons et adhésions sont notre seule source de revenus pour financer nos actions. Nous avons besoin de vous pour faire avancer la recherche médicale et aider les patients et leur famille.

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