Jusqu’au 1er Juillet 2026, il est toujours possible de s’inscrire à ce MOOC sur les troubles du Neuro-Développement (TND). Il s'agit d'une formation courte, gratuite, à réaliser par soi-même, en ligne, sans rythme imposé. Elle comporte 7 modules pour une durée totale d'environ 14h, et un chapitre dans le module des troubles moteurs est dédié au SGT.

Un guide numérique d’aide au remplissage du dossier MDPH pour les Maladies rares du système nerveux central est désormais disponible. Il a été réalisé par notre filière de santé BRAIN TEAM avec la collaboration des associations de patients, dont l'AFSGT, des professionnels des CRMR/CCMR et des MDPH. Il a été conçu pour vous accompagner.

Si votre enfant est âgé de moins de 12 ans et n’a pas de reconnaissance handicap, la Plateforme de Coordination et d’Orientation permet de bilanter votre enfant gratuitement auprès de professionnels hospitaliers ou libéraux sans frais pour la famille.

Pour obtenir une reconnaissance handicap à la hauteur des répercussions qu'ont, sur vous ou votre enfant, le SGT et ses troubles associés, l’AFSGT peut vous accompagner pour monter votre dossier MDPH

Pour répondre aux besoins des aidants dans leur vie quotidienne, pour les conseiller et les aider dans leurs démarches et questionnements, BRAIN-TEAM propose le programme AIDAN (Accompagnement Interdisciplinaire Des Aidants dans les maladies Neurologiques rares)

BRAIN TEAM met à disposition gratuitement un centre de ressources psychologiques. Son objectif : faciliter l’accès des patients et de leur entourage à une aide psychologique adaptée aux problématiques spécifiques des maladies rares du système nerveux central et soutenir les associations dans l’accueil, l’écoute et l’orientation psychologique des malades et de leurs familles.

Avec la collaboration de l’association Juris santé, notre filière maladies rares “Brain Team” met à disposition une ligne téléphonique pour apporter un soutien personnalisé alliant l’information juridique et l'accompagnement auprès des patients et proches concernés par les maladies rares du système nerveux central.

La plateforme de mise en relation Babysits propose des solutions de garde pour les enfants âgés de 0 à 15 ans. Soucieuse de favoriser l'intégration de tous les enfants, elle étend son offre aux enfants ayant des besoins spécifiques dont les tics et les autres troubles souvent présents avec le SGT.