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« Étais-je un monstre ? Pendant des années, j’ai cru être la seule… »
Une réunion spéciale pour cette 4éme édition des rencontres du relais toulousain ! Le Dr. Christine BREFEL-COURBON neurologue, responsable du centre de compétence SGT de Toulouse, présentera la mise en place des séances de psychoéducation destinées aux parents
Réservez d'ores et déjà votre date du samedi 25 mai 2024 pour venir rencontrer l'équipe médicale, le comité collégial de l'AFSGT, les bénévoles.... et échanger entre vous, adhérents de l'Association.
Renouveler votre adhésion nous permet de continuer à faire vivre l'association et encourage les bénévoles dans leurs actions...
Nos deux relais Grand-Est, Sonia et Nicolas, invitent les adhérents de leur région à un moment d'échanges et de partage, le samedi 4 mai 2024 à Norroy-lès-Pont-à-Mousson (54). Ambiance chaleureuse garantie
Cette nouvelle réunion aura lieu le samedi 27 avril 2024 à Paris, dans les locaux de l'Alliance des Maladies Rares, au 96 rue Didot (75014 Paris).
Cette année retour au camping des Gorges de l'Allier à Langeac (43) pour notre séjour familial du 27 juillet au 3 août. Comme toujours, bonne humeur, convivialité et solidarité, pour les grands et les petits.
Pour la deuxième année consécutive, nos adhérents de la région « Grand Ouest » étaient conviés à un temps de partage et d’écoute. Cette seconde réunion à Rennes était organisée cette fois par nos nouveaux relais Erwan Glory et Jean-Michel Fossard.
Vos dons et adhésions sont notre seule source de revenus pour financer nos actions. Nous avons besoin de vous pour faire avancer la recherche médicale et aider les patients et leur famille.
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