Aurélie DAVENEL, notre relais "Grand Ouest" a organisé une rencontre très attendue après cette longue coupure due au COVID. Tout le monde est reparti boosté !

En 2022 : je soutiens l’AFSGT ! Mais pourquoi donner ?

Le 5 novembre 2022, 1300 personnes ont participé au loto organisé par l’amicale des pompiers d’Albi qui a reversé 3500€ à l’AFSGT !

Cette année, le 7e séjour familial proposé par l’association à ses adhérents s’est déroulé du 30 juillet au 6 août à Beynat (Corrèze), au bord du lac de Miel. Et alors ? Comment ça s’est passé ? Article collectif sous forme d’abécédaire.

C’est dans le centre de référence de la Pitié Salpêtrière à Paris ou dans un des centres de compétences en région qu’on est assuré de trouver des médecins experts du SGT. Voici leurs coordonnées.

Le 13 juin 2022, une pléiade d'artistes talentueux a donné un concert dont les bénéfices ont été reversés à parts égales à la fondation PANZI et à l'AFSGT

BRAIN TEAM met à disposition gratuitement un centre de ressources psychologiques. Son objectif : faciliter l’accès des patients et de leur entourage à une aide psychologique adaptée aux problématiques spécifiques des maladies rares du système nerveux central et soutenir les associations dans l’accueil, l’écoute et l’orientation psychologique des malades et de leurs familles.

Première réunion en Région Parisienne depuis longtemps... Une douzaine de familles avec parmi eux de nombreux enfants... qui sont repartis regonflés à bloc !