Le 4 mai 2024 a eu lieu notre 3ème réunion relais Grand-Est , après 6 années d'interruption en raison du covid et des indisponibilités des bénévoles. C'est leur volonté de ne pas "laisser tomber" qui a permis à de nouvelles familles d'échanger sur la présence de "Gilles" au sein de leur foyer.

Cette année notre réunion relais IDF a eu lieu samedi 27 avril 2024 à Paris, dans les locaux de l'Alliance des Maladies Rares, au 96 rue Didot dans le 14ème.

Pour sa 2nde édition à Sanary-sur-mer, cette réunion relais du PACA était co-animée par Anne Chipot et Sandrine Vieilledent. Heureux de pouvoir échanger, les participants ont décidé de poursuivre les échanges au sein d’un groupe Whatsapp

Vous êtes un patient SGT adulte ? Participez à l'enquête nationale sur l'affirmation de soi lancée par le centre de compétences SGT du CHU de Clermont-Ferrand.

Le 25 mai, notre assemblée générale s'est déroulée à Nantes, précédée par une réunion relais Grand Ouest et suivie de l'intervention du Pr. DAMIER, responsable du centre de compétences

« Étais-je un monstre ? Pendant des années, j’ai cru être la seule… »

Une réunion spéciale pour cette 4éme édition des rencontres du relais toulousain ! Le Dr. Christine BREFEL-COURBON neurologue, responsable du centre de compétence SGT de Toulouse, a présenté la mise en place des séances de psychoéducation destinées aux parents

Renouveler votre adhésion nous permet de continuer à faire vivre l'association et encourage les bénévoles dans leurs actions...