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articles

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Ligne téléphonique d’accompagnement juridique pour les maladies rares neurologique
Actualités

Avec la collaboration de l’association Juris santé, notre filière maladies rares “Brain Team” met à disposition une ligne téléphonique pour apporter un soutien personnalisé alliant l’information juridique et l'accompagnement auprès des patients et proches concernés par les maladies rares du système nerveux central.

Rétrospective de la journée de sensibilisation et d’appel aux dons en Martinique
Actualités

Cet événement organisé le 20 novembre 2021 par notre relais Florence HAYOT a été couronné de succès tant sur le plan de la collecte que sur le plan médiatique. Il faut dire que Florence avait mis les moyens. Un exemple que nous espérons inspirant.

Vous avez expérimenté les TCC ? Faites profiter l’ICM de votre retour d’expérience pour la mise au point d’un dispositif visant à améliorer la vie des patients
Recherche scientifique

L’Institut du cerveau (ICM) recherche des patients SGT ayant une expérience des Thérapies Cognitives et Comportementales (TCC) pour mettre au point un dispositif (une application et un objet physique) permettant d’analyser comment les patients réagissent aux TCC.

En 2021 : je soutiens l'AFSGT !
Dons

Comme chaque année depuis 1997, début novembre, nous lançons notre campagne de dons. Savez-vous que c'est sur les deux mois restants de l'année que nous bouclons les trois quarts de notre budget dédié à l'amélioration de la qualité de vie des personnes vivants avec le Syndrome de Gilles de la Tourette ? C'est grâce au soutien des personnes généreuses que nous continuons, année après année, à développer nos actions sur le terrain : financement des programmes de recherche, soutien psychologique et juridique, interventions en milieu scolaire, aide aux étudiants qui souhaitent développer leurs compétences sur le SGT, groupes de parole, développement du réseau national de soins et bien plus encore...

Spectacle au profit de l'AFSGT en Alsace
Actualités

Un très beau spectacle en Alsace au profit de notre association AFSGT a réuni environ 200 personnes, pour soutenir le projet 2021 de l'APAAH et nous faire un très beau geste par leurs dons !

Séjour familial 2021
Actualités

Du 24 au 31 juillet 2021, une trentaine de familles adhérentes ont participé au séjour organisé par notre association au camping de Saint-Germain l’Herm (Puy-de-Dôme) pour un séjour familial riche en rencontres, en émotions et en souvenirs.

Bien remplir son dossier MDPH pour sa maladie rare
MDPH

Le réseau Maladies rares du Languedoc-Roussillon propose un webinaire pour bien remplir son dossier MDPH

Procédures en l'absence d'AESH
Scolarité
Actualités

Que faire si vous ne disposez pas de l'AESH ( Accompagnant d'Elève en situation de Handicap) prévue par la MDPH pour l'accompagnement de votre enfant ? Le site Handicap.fr nous explique quelles sont les démarches à entreprendre le plus rapidement possible

Vos dons et adhésions sont notre seule source de revenus pour financer nos actions. Nous avons besoin de vous pour faire avancer la recherche médicale et aider les patients et leur famille.

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Charte de déontologie de l'AFSGT