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Réunion relais à Rennes du 10 décembre 2022
Relais

Aurélie DAVENEL, notre relais "Grand Ouest" a organisé une rencontre très attendue après cette longue coupure due au COVID. Tout le monde est reparti boosté !

Campagne de dons 2022, c'est parti pour l'AFSGT !
Actualités

En 2022 : je soutiens l’AFSGT ! Mais pourquoi donner ?

Une initiative d'une adhérente qui a rapporté gros
Actualités

Le 5 novembre 2022, 1300 personnes ont participé au loto organisé par l’amicale des pompiers d’Albi qui a reversé 3500€ à l’AFSGT !

Le séjour familial 2022 par A plus B
Actualités

Cette année, le 7e séjour familial proposé par l’association à ses adhérents s’est déroulé du 30 juillet au 6 août à Beynat (Corrèze), au bord du lac de Miel. Et alors ? Comment ça s’est passé ? Article collectif sous forme d’abécédaire.

Centres de référence et de compétences SGT
Médical

C’est dans le centre de référence de la Pitié Salpêtrière à Paris ou dans un des centres de compétences en région qu’on est assuré de trouver des médecins experts du SGT. Voici leurs coordonnées.

Concert au BIZZ'ART au profit de l'AFSGT
Actualités

Le 13 juin 2022, une pléiade d'artistes talentueux a donné un concert dont les bénéfices ont été reversés à parts égales à la fondation PANZI et à l'AFSGT

Centre de ressources psychologiques
Actualités

BRAIN TEAM met à disposition gratuitement un centre de ressources psychologiques. Son objectif : faciliter l’accès des patients et de leur entourage à une aide psychologique adaptée aux problématiques spécifiques des maladies rares du système nerveux central et soutenir les associations dans l’accueil, l’écoute et l’orientation psychologique des malades et de leurs familles.

Retour sur la réunion relais Ile de France du 27 mars 2022...
Relais

Première réunion en Région Parisienne depuis longtemps... Une douzaine de familles avec parmi eux de nombreux enfants... qui sont repartis regonflés à bloc !

Vos dons et adhésions sont notre seule source de revenus pour financer nos actions. Nous avons besoin de vous pour faire avancer la recherche médicale et aider les patients et leur famille.

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