C'est à L'ICM, à la Pitié Salpêtrière, que se tenait cette année la réunion relais de la région parisienne. Elle a été suivie de notre assemblée générale.
Nous avons ainsi accueilli plus 70 participants (famille, enfants et proches) autour d'un grand moment de convivialité et de partage.
Après un temps d'échange informel autour d'un pot d'accueil et du déjeuner, nous avons organisé des tables rondes sur différentes thématiques que nos adhérents avaient préalablement choisies :
- les thérapies et soins autres que médicamenteux
- comment se ménager des moments de répit ?
- comment gérer les crises de rage ?
- la scolarité et les possibles aménagements.
Une belle dynamique de partage et de découverte des vécus et expériences de chacun!
La réunion s'est poursuivie avec plusieurs interventions très enrichissantes.
- Sarah DEHAN, membre du comité et praticienne nous a fait part des résultats du projet d’expérimentation du Neurofeedback sur le SGT.
- Christelle NILLES, interne en neurologie à la Pitié Salpêtrière a partagé ses travaux de recherche sur le SGT, menés à l'université de Calgary (Canada) pendant un an.
- Le Dr. Andreas HARTMANN nous a présenté l'actualité du centre de référence et lesnouveautés sur le plan de la prise en charge du syndrome.
Découvrez la synthèse des échanges entre adhérents et celles des interventions qui ont suivi, en téléchargeant le compte-rendu ci-dessous
