Pour la première réunion dans le « Grand Ouest » depuis la longue coupure liée au Covid, Aurélie Davenel avait réuni quelques familles le 10 décembre 2022 à Rennes dans une sympathique salle trouvée par notre ami Jean-Michel Frossard. Un grand merci. Quoique peu nombreux en raison de la défection au dernier moment de quelques-uns, la réunion a regroupé une quinzaine de personnes. Pour certaines, c’étaient des retrouvailles. Très vite, nous avons fait une sorte de « pow wow » informel qui nous a permis de faire connaissance et de débuter nos échanges. Puis le déjeuner pique-nique partagé nous a permis d’avancer dans nos échanges toujours aussi riches. Comme d’habitude, cette rencontre a permis de partager nos expériences, bonnes comme difficiles, sur la vie de tous les jours, les relations avec le monde médical, la question des traitements, les problèmes liés à la scolarité des enfants, ceci d’autant plus que pour plusieurs d’entre nous, c’était la première rencontre depuis le diagnostic de leur enfant. Les échanges entre les adultes SGT présents ont aussi été intéressants, parfois assez vifs mais toujours à l’écoute. Cette réunion a aussi été une occasion d’évoquer le fonctionnement de l’association et en particulier, par l’une des participantes au «camping» de l’été dernier, de donner envie de participer à celui de l’année prochaine. A cette occasion, Jean-Michel a remis à l’association un chèque correspondant aux ventes de son livre contant son expérience personnelle. Nous l’en remercions vivement. Il est un fidèle de nos réunions et c’est toujours un plaisir de le revoir.

Après avoir bien rangé la salle, nous nous sommes séparés en nous disant «Au revoir, à la prochaine !». Un grand merci à Aurélie pour avoir organisé cette réunion. Elle passe le relais à Erwan Glory et Jean-Michel Frossard. Ils continueront à avoir l’écoute et l’assistance de Jean-François. Quant à Aurélie, elle reste notre représentante au Conseil National de l’Alliance des Maladies Rares, comme elle a accepté de l’être depuis de nombreuses années. Merci pour son engagement.