Première réunion en Région Parisienne après une longue interruption de trois ans due à la pandémie Covid. Une douzaine de familles dont la grande majorité venaient pour la première fois s’étaient inscrites, avec parmi eux de nombreux enfants. Elles ont été accueillies par les deux « Relais IDF » que sont Corinne Rouillard et Séverine Bara, accompagnées de Françoise Comby et Jean-François Mittaine dans une salle aimablement prêtée par la « Plateforme Maladie Rare » au 96 rue Didot dans le 14ème.
Comme pour toutes ces réunions de nos relais, le pot d’accueil permet de faire connaissance. Très vite, les conversations informelles démarrent. Puis, lors d’un pique-nique apporté par les participants, une période de partage a débuté, permettant aux familles de faire part de leur vécu avec le SGT et de discuter des principales questions qui se posent à eux, particulièrement dans la vie de tous les jours. Les enfants SGT participants n’ont pas hésités à faire part de leur ressenti par rapport aux tics. Evidemment, c’est une occasion de partager tous les moments difficiles par rapport au Syndrome mais aussi de partager les bonnes expériences.
Après ce tour de table, trois intervenants avaient été invités. Camille Descroix a présenté son podcast « Gilles, ma sœur et moi » récemment sorti sur Arte Radio et parrainé par l’association. Puis Sarah Dehan, par ailleurs membre de notre comité et elle-même SGT, a partagé son expérience devenue professionnelle du « neurofeedback » au sein d’un cabinet médical multidisciplinaire à Paris. Enfin le Docteur Andréas Hartmann, responsable du centre de référence SGT à la Pitié-Salpêtière a partagé ses réflexions sur le SGT avec les familles, dont la grande majorité avait déjà consulté avec lui. Puis, il a répondu à de nombreuses questions. Un grand merci à eux trois d’avoir bien voulu partager ce moment fort avec nous en ce dimanche après-midi.
Comme toujours, au moment de se séparer les familles, heureuses de ce moment de convivialité et d’échange, nous disent « à la prochaine fois ».
