Mission

La mission de l’association :

  • Aider les malades et leurs familles à vivre avec la maladie, dans une société qui trop souvent les ignore ou les rejette par manque d’information.
  • Informer le corps enseignant, le corps médical, les responsables administratifs et le public, afin d’éviter les phénomènes de rejet et d’exclusion.
  • Susciter la recherche aux niveaux national et international et suivre son évolution ainsi que les travaux des équipes médicales et scientifiques. Ceci n’est possible qu’en attribuant des bourses d’étude. Ces bourses sont liées aux dons que nous collectons.
  • Favoriser toute action destinée à améliorer la situation de ses membres, rompre l’isolement vis-à-vis des tiers, des écoles, des administrations ou des entreprises. Car le “Gilles de La Tourette” fait rire et fait peur ! Par des mouvements violents et désordonnés, par des gros mots et des cris incontrôlés, il déclenche moqueries et rejet. Il faut donc INFORMER !

Enfin, un “Gilles de La Tourette” peut assumer sa maladie pourvu qu’on l’y aide, il peut poursuivre une scolarité, s’insérer dans la société, dans un environnement professionnel. Il peut tout simplement…vivre comme tout le monde !

Le fonctionnement de l’association :

  • Le Comité est composé d’une douzaine de personnes élues par l’Assemblée Générale. L’un des membres du bureau anime un réseau d’entraide et d’information thérapeutique. Un autre est chargé des relations avec le corps médical. Enfin, le Comité organise un accueil téléphonique des adhérents qui les aide à trouver des solutions à leurs problèmes.
  • Le Conseil Scientifique, composé de professeurs reconnus pour leur connaissance de la maladie, permet une meilleure coordination avec l’ensemble du Corps Médical.
  • Les Antennes Régionales (Réseau d’entraide) appelées “Relais” permettent un contact permanent de tous les membres situés en France.

Aide et relais de l’AFSGT

Aider les personnes atteintes du syndrome et leur famille”
Favoriser toute action destinée à améliorer la situation de ses membres”

C’est la raison d’être de notre Association et la meilleure façon de réussir c’est par une action de proximité.

Vous adhérez à l’Association ; vous avez eu des renseignements sur la maladie par téléphone, par courrier, mais vous avez besoin d’un “plus”.

Vous aimeriez rencontrer d’autres personnes qui ont vécu ou vivent les mêmes difficultés que vous, pouvoir parler sans être obligé de vous justifier ; échanger vos impressions et vos expériences. C’est le rôle des relais que nous mettons en place depuis la création de notre association.

La grosse difficulté actuellement est l’éloignement des adhérents par rapport aux relais existants. L’idéal serait de pouvoir se réunir en faisant moins de 100 km. C’est l’une des préoccupations principales des membres du comité. Ces relais peuvent vous renseigner sur les possibilités de soins et sur l’accueil dans les établissements scolaires de votre région.

Patience… Nous y arriverons !

Si vous voulez savoir si un réseau déjà en place est proche de chez vous, ce qu’il peut vous apporter, ou si vous voulez participer à la création de nouveaux réseaux, contactez-nous.

L’AFSGT est membre d’EURORDIS, l’organisation européenne regroupant les maladies rares.

Elle est en rapport avec de nombreuses associations équivalentes dans de nombreux pays étrangers et notamment dans les pays anglo-saxons (Royaume-Uni, Etats-Unis, Canada), mais aussi en Allemagne, au Danemark, en Suède…

L’AFSGT est affiliée à l’Alliance Maladies Rares (Alliance). Elle est aussi en relation avec l’Association Française des Troubles Obsessionnels Compulsifs (AFTOC).

 
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