La Marche des maladies rares aura lieu samedi 6 décembre 2025 dans le cadre du Téléthon avec un parcours de 6 km dans le coeur de Paris. Rassemblement au Jardin du Luxembourg à partir de 13h pour un parcours en boucle. Les malades, leurs proches et les associations de malades sont conviés à venir nombreux dans une ambiance festive !

Des bénévoles de l'AFSGT vous attendent au kiosque à musique du Jardin du Luxembourg à 13h30

Cette marche de 6 km environ rassemble sous une même bannière les diverses associations de maladies rares dans le coeur de Paris. 2000 marcheurs, des malades, leurs proches, des bénévoles des associations membres, venus de toute la France, accompagnés par des fanfares, des clowns… montrent leur courage, leur détermination et leur espoir d’un traitement et d’une meilleure qualité de vie. Nous sommes des équilibristes qui marchons sur le fil de la vie parce que tout peut basculer du jour au lendemain. C’est la Marche des 3 millions de Français touchés par 7000 maladies rares. Malades et aidants familiaux, enfants et adultes arborent les noms de leur maladie. C’est leur combat de tous les jours qu’ils veulent rendre plus visible, le combat pour un diagnostic, pour un traitement, pour une prise en charge médico-sociale pour une meilleure qualité de vie.

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Infos pratiques:

Vous pourrez alors récupérer bonnets, rubans, panneaux avant de rejoindre le cortège pour un départ aux alentours de 14h.

Si vous étiez là l'année dernière, merci de ramener votre bonnet ☺️

Notre arrivée se fera également à Paris 6e, aux alentours de 17h.

👚👖🧤 Le dress code est rose, bleu et vert : les couleurs des maladies rares !

📢 La Marche est un événement solidaire où l’unité règne dans le combat commun contre les maladies rares. Par conséquent nous vous remercions de ne pas apporter de signes distinctifs de votre association ou organisation.

🏳️ La distribution des panneaux de nom de maladies se fera sous le préau, en face du Kiosque à musique. Ils seront classés par ordre alphabétique. Il y a un panneau par maladie.

🦺 Des bénévoles à pied et rollers/vélos assureront la sécurité de la Marche et seront identifiables grâce à des gilets roses. Merci par avance de respecter les demandes qu'ils pourraient vous formuler.

🚌 Le bus RATP affrété pour l’événement se tient à la disposition des marcheurs voulant se reposer temporairement, à la fin du cortège. Évènement solidaire = une rotation doit se faire pour que chacun qui a besoin d’un moment de repos puisse en profiter !

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 Inscrivez-vous ici

Bien entendu, vous pourrez quand même participer si vous n'avez pas eu le temps de vous inscrire, mais vous n'aurez peut-être pas de bonnet ! 😉