Réunion du relais Ile-de-France ce dimanche 16 mars 2014

 
 
 

Plusieurs familles de la région parisienne se sont réunies autours de notre Président, François Lefebvre, du Dr A. Hartmann du centre de référence national du Syndrome de Gilles de la Tourette à Paris (Pitié-Salpétrière) et de quelques bénévoles de l’association.

Après un déjeuner fort sympathique, les petits groupes qui s’étaient formés à l’apéro se sont mis à échanger en tour de table à travers des présentations personnelles (parcours de vie, questionnements, retours d’expérience, etc.) et ont passé tous ensemble un excellent dimanche après-midi.

Voici quelques moments forts notés par l’un des membres de l’association :

“le SGT c’est un combat de tous les jours pour les parents mais et surtout pour nos enfants”

“il faut tout faire pour communiquer sur le SGT : avec les médecins, les AVS, les enseignants, les directeurs d’écoles, les maires si il le faut ! “

“le SGT ce n’est pas un syndrome fourre tout ! Il faut aussi soutenir nos enfants pour qu’ils grandissent et deviennent autonomes”

“beaucoup d’errance médicale et de questions sans réponses et enfin, un sésame lorsque le diagnostic est posé”

“nos jeunes et moins jeunes savent très bien ce qu’ils ont, ils pigent. Mais ils ont besoin de soutien et d’aide pour avancer car leur angoisse les freine. Le soutien c’est à nous de leur apporter sans relâche et ça marche”

“gardez l’espoir car nos enfants sont, hormis leurs tics et troubles associés, des enfants comme les autres qui réussissent leur vie aussi bien que les autres. Ils ont beaucoup d’affection et d’amour si ce n’est plus que les autres”

“la TCC pendant trois mois à raison d’une séance par semaine a donné d’excellents résultats et fourni des outils qui permettent à l’enfant d’être armé pour réduire par la suite les symptômes envahissants”

“le partage d’informations entre parents est très important, que les plus expérimentés donnent aux nouveaux les tuyaux sur les actions à mener pour faciliter la vie de nos enfants tant dans le parcours médical que scolaire.”

“Abilify, le produit miracle qui donne de bons résultats quand on écoute tous ces témoignages. L’idéal, pour ces parents d’un petit garçon de dix ans, serait en plus de ce médicament de pouvoir trouver un psychologue formé au SGT et qui pourrait aider l’enfant dans un espace bien à lui, à faire qu’il puisse se soulager en laissant sortir le trop plein d’émotions”

Mais aussi à propos de l’Abilify ce témoignage de ce jeune de dix huit ans qui a préféré arrêter le traitement car ça le faisait dormir en classe et a remplacé le médicament par le sport à haute dose et ça marche. Il est aujourd’hui apprenti pâtissier et envisage de partir en Australie dans quelques années.

“une passion aide beaucoup l’enfant, l’ado ou l’adulte SGT a canaliser son énergie et réduire les symptômes”

“pour les crises de colère si vous vous opposez ça empire, si vous laissez faire ça retombe” (Plus facile à dire qu’à faire tout le monde en convient)

Question de ce petit gars de dix ans au Dr Hartmann : “et si au bac je suis stressé et que mes tics reviennent que devrais-je faire ?” Réponse du Docteur : “t’inquiète pas pour demain, profite d’aujourd’hui !”

Aujourd’hui nous aurons tous bien profité de chacun, dans le bon sens. Une belle réunion qui s’achève ici à Paris.

L’association à travers ses relais en région organise régulièrement des rencontres entre familles. N’hésitez pas à adhérer à l’association et à échanger entre vous pour organiser de plus en plus de rencontres. Elles sont bénéfiques tant pour les parents que pour les enfants atteints du syndrome et permettent aussi aux professionnels de santé qui consacrent leur vie à notre cause de rester en contact avec le terrain en dehors du parcours médical qu’ils organisent.

 

 
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