Retour sur la réunion du relais Grand Est du 12 mai 2018

 
 
 

Retour sur cette réunion par Jean-François Mittaine, vice-président :

Je rentre de Pont à Mousson où s’est tenu hier la réunion annuelle du Relais Grand-Est organisée magistralement par Sonia Hauck-Colin, Nicolas Pierson et Denis Allbrecht.

Une petite quarantaine de participants dont seize enfants.

Plusieurs familles qui avaient déjà participé à une réunion précédente, quelques « nouveaux » et une famille qui est revenue après plusieurs années d’absence. C’était merveilleux de les revoir.

Belle réunion permettant aux participants de partager leurs expériences, bonnes comme difficiles. Atmosphère détendue, échanges chaleureux avec aussi de l’émotion. Beaucoup d’idées  diverses pour faire face au syndrome. Evidemment, on a parlé un peu des traitements mais, c’est nouveau, on cherche de plus en plus à trouver des solutions d’apaisement en dehors des médicaments par exemple par les TCC dont la pratique devient de plus en plus importante année après année et même l’aromathérapie, une nouveauté pour moi.

Denis Allbrecht a su expliquer avec brio comment les TCC lui permettent de gérer ses tics. De très belles expériences encourageantes. Ce qui était frappant, c’était la diversité des parcours et la force des engagements. On réalise tout le travail qu’il reste à faire au plan de l’association mais aussi  beaucoup d’encouragements.

On constate aussi que le Centre de Compétence Maladie Rare SGT de Strasbourg est très actif localement.

 
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