Joyeuses fêtes !

 
 
 

L’année 2015 approche de sa fin, doucement, mais surement avec une ambiance de fêtes qui pointe le bout de son nez, timidement cette année, actualités obligent, mais certainement. Les marchés de Noël, les sapins et les décorations de nos villes et villages sont là pour nous rappeler que nous entrons dans cette période de l’année propice au partage.

Joyeuses fêtes

Pour l’AFSGT, 2015 aura été une année importante avec le lancement de nouveaux projets, la participation de ses bénévoles à de nouveaux évènements, de nouvelles organisations, de nouveaux programmes de recherche. Et c’est aussi une année qui a vu se réaliser de belles actions grâce à l’engagement des personnes qui, aux quatre coins de notre pays, se battent quotidiennement pour faire avancer notre cause.

En quelques chiffres et évènements clés, 2015 à l’AFSGT c’est :

  • Plusieurs passerelles créées entre notre association et des associations amies en France, mais aussi à l’étranger (USA, Canada, Angleterre, Allemagne, Israël, Hollande, Suède, Espagne, Nouvelle-Zélande)
  • Participation de notre association à la première réunion de la nouvelle filière maladies rares du système nerveux central appelée « Brain Team » (la filière officielle pour le SGT)
  • Participation de notre association à de nombreuses réunions importantes pour faire entendre notre voix et peser auprès du gouvernement, mais aussi auprès des organismes qui peuvent aider le financement de nos programmes de recherche (AMR, Fondation pour la Recherche Médicale, Fondation de l’Avenir, etc.)
  • Participation à des opérations européennes de sensibilisation du grand public, par exemple en ayant contribué au financement d’un vidéo-clip à visée internationale
  • Participation au 1er congrès mondial sur le SGT organisé à Londres fin juin (merci à Jean-François Mittaine et Olivier Maréchal qui ont représenté, à leurs frais, notre association à Londres)
  • Financement de programmes de recherche et soutien du Centre de Référence SGT pour plusieurs dizaines de milliers d’euros en 2015
  • Refonte du système de paiement en ligne pour les dons et adhésions (un grand merci à Olivier de Saint Léger, bénévole depuis de nombreuses années à l’AFSGT)
  • Refonte du logiciel de gestion de l’association pour en faciliter l’usage par tous les bénévoles qui ont besoin d’un outil simple et efficace, sans contrainte (encore un grand merci à Olivier de Saint Léger pour ces travaux réalisés durant l’été, là encore en tant que bénévole)
  • Recrutement d’une nouvelle bénévole au sein du comité : Sarah Dehan, déjà très impliquée dans différents projets de l’association
  • Développement de nos groupes sur Facebook avec 279 membres à la mi-décembre sur le groupe privé « Soutien AFSGT » et plus de 750 likers sur notre page officielle France Tourette
  • Un accord avec la Fédération Française de Kendo pour expérimenter des cours de Kendo pour nos enfants Tourette afin de voir si cela leur est bénéfique sur des programmes de quelques mois (nous sommes toujours en quête de jeunes Tourette qui aimeraien tester ce sport sur la région Parisienne)
  • La préparation d’un séjour été 2016 « au camping » avec au programme plusieurs animations vacances, mais aussi des ateliers pratiques sur le SGT et beaucoup d’échanges entre familles en perspective
  • Plusieurs belles réunions relais et une AG réalisée à Paris dans les locaux de l’Hôpital de la Pitié-Salpétrière à quelques mètres de l’endroit où le Dr Gilles Georges de la Tourette posait un nom sur le syndrome à la fin du 19ème siècle.
  • La préparation d’une AG 2016 qui aura lieu en province, normalement à Lyon.
  • La création d’une cellule de soutien juridique avec l’aide de notre relais aquitain et d’un cabinet d’avocats Bordelais connaissant bien le SGT (merci à Florence Pierrot et Nathalie Servat pour leur engagement bénévole sur ce projet)
  • Plusieurs centaines de demandes traitées par les bénévoles de la permanence (majoritairement Nadège Larroumet au téléphone et Annick Roussey par email et sur Facebook, bravo à vous les bénévoles de la permanence !)

Voilà donc une dix huitième année bien chargée qui se termine, une de plus pour notre association au service de nos Tourette, petits et grands.

Merci à tous !

L’ensemble de nos bénévoles, au comité, mais aussi et surtout au sein de nos relais un peu partout en France, vous souhaite de passer d’excellentes fêtes de fin d’année et vous donne rendez-vous en janvier 2016 !

 
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