Réunion des adhérents du Grand Est le samedi 9 mai

Expired
  • Date de début:
    17/04/2020, 12 h 00 min
  • Date de fin:
    17/04/2020, 17 h 00 min
 
 

INFORMATION ÉPIDÉMIE COVID-19 !!!

Chères adhérentes, chers adhérents,

Suite aux mesures extraordinaires entrées en vigueur en France il y a quelques semaines nous vous tenons informés des points suivants :

Notre réunion relais Grand Est initialement prévue le samedi 9 mai est bien entendu annulée.

Nous vous tiendrons informés d’une éventuelle nouvelle rencontre, à une date ultérieure, dès que nous en saurons plus sur l’évolution de la situation et notre capacité à reprendre nos affaires courantes.

Notre permanence reste opérationnelle en fonction de la disponibilité de nos différents bénévoles qui en ont la charge. Vous pouvez nous joindre par email sur permanence@france-tourette.org ; par téléphone au 0972 411 288 ou encore sur Facebook via notre page officielle ou notre groupe de soutien privé.

Cordialement,

Votre comité et votre président, Olivier Maréchal

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Le relais Grand Est de notre association, avec l’aide de nos trois bénévoles Sonia Hauck, Denis Albrecht et Nicolas Pierson, organise une réunion dans notre région afin d’être toujours plus près de nos adhérent(e)s.

Notre association a pour principaux objectifs de mieux faire connaitre le Syndrome de Gilles de la Tourette auprès du grand public tout en finançant la recherche scientifique, et surtout, soutenir les patients, leur famille et l’entourage.

Afin de pouvoir nous rencontrer et échanger sur notre vécu, nos expériences, nos problématiques et notre quotidien sur ce syndrome, nous vous proposons de nous retrouver tous ensemble le samedi 09 mai 2020.

Le Syndrome n’appartient pas seulement à celle ou celui qui en est atteint, il concerne toute la famille et les proches et bouleverse le quotidien de tous ; les rapports des uns avec les autres changent et perturbent chacun de nous, rendant les échanges différents et souvent plus difficiles.

Ces rencontres entre adhérents sont exceptionnelles, car sans la crainte d’être jugé ou mal compris, on peut se lâcher, en dire davantage, il n’y a pas de jugement, on est en pays connu !

Nous ne sommes pas des spécialistes médicaux-sociaux pour répondre à toutes vos questions mais les expériences des uns peuvent servir aux autres.

Jean-François Mittaine, vice-président de l’association, sera à nos cotés pour nous faire part de tout ce qui est en train de se faire dans l’association et il pourra répondre à de nombreuses questions.

Nous vous proposons d’échanger sur différents thèmes que nous aborderons successivement :

  • L’arrivée du syndrome ;
  • La scolarité ;
  • La prise en charge thérapeutique ;
  • De l’adolescence à la vie adulte ;
  • Et les questions diverses.

Programme :

Accueil à midi à la salle Lombard, place de l’église à Norroy-lès-Pont-à-Mousson (54)

12h30 à 14h00 : déjeuner (chacun apporte son repas froid), l’association offre l’apéritif et les boissons.

14h à 17h : temps d’échange entre les familles et avec les membres bénévoles de l’association.

Vous pouvez vous inscrire ou contacter pour les détails Sonia Hauck (Colin) par email sur sonia.colin@france-tourette.org ou par téléphone au 06 73 05 45 58.

 
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