Event category archives: evenements-nationaux
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on 29/02/2020
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INFORMATION ÉPIDÉMIE COVID-19 !!!
Chères adhérentes, chers adhérents,
Suite aux mesures extraordinaires entrées en vigueur en France il y a quelques semaines nous vous tenons informés des points suivants :
Notre assemblée générale initialement prévue samedi prochain, le 4 avril, à Montpellier... [read more]
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on 05/02/2020
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Le relais Grand Est de notre association, avec l'aide de nos trois bénévoles Sonia Hauck, Denis Albrecht et Nicolas Pierson, organise une réunion dans notre région afin d’être toujours plus près de nos adhérent(e)s.
Notre association a pour principaux objectifs de mieux faire connaitre le Syndrom... [read more]
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on 02/02/2020
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Corinne Rouillard et Emmanuel François, nos bénévoles du relais île-de-France, organisent leur prochaine réunion relais le dimanche 26 avril de midi à 17h environ, à Paris, dans les locaux de la Plateforme des Maladies Rares (salle Marguerite) au 96 de la rue Didot dans le XIVe.
Le programme de la ... [read more]
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on 02/02/2020
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IMPORTANT !!! CET ÉVÉNEMENT EST ANNULÉ DU FAIT DE LA PANDÉMIE COVID-19 !!!
Il devait avoir lieu le samedi 21 mars 2020.
Jacqueline Lenoir, notre bénévole en charge du relais des Hauts-de-France, organise une réunion relais le samedi 21 mars prochain au parc départemental d'Olhain à Maisnil les R... [read more]
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on 02/02/2020
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Nathalie et Florence, nos bénévoles de la région d'Arcachon, vous préparent une nouvelle réunion relais. Celle-ci aura lieu le samedi 2 mai prochain au Centre des Éclaireurs de Gascogne à Salles (33770).
Le programme de cette journée :
Un brunch sera organisé à partir de 11h avec une participation... [read more]
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on 20/08/2019
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Hélène et Jacqueline, bénévoles de notre association organisent, avec le soutien du centre commercial Auchan à Calais, une journée de sensibilisation pour mieux faire connaître le Syndrome de Gilles de la Tourette.
Un stand sera tenu dans la galerie marchande de 9h30 à 16h30 le samedi 7 septembre... [read more]
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on 18/08/2019
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L'association Française des Maladies Rares & Orphelines du Massif Central et notre relais AFSGT Massif Central, soutenus par Les Jardins SOTHYS, organisent leur troisième journée dédiée aux maladies rares avec encore cette année un programme sportif, médical et festif très riche.
Ce sera le s... [read more]
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on 03/02/2019
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Le samedi 6 avril 2019 nous nous réunissons à l'Hôpital Pellegrin de Bordeaux pour notre Assemblée Générale.
Ordre du jour (peut être amené à évoluer d'ici le 6 avril)
13h30 - 14h00 : accueil des participants (adhérents à jour de leur cotisation 2019)
14h00 - 15h30 : AG statutaire avec vote... [read more]
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on 18/06/2018
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ça y est, déjà un an de passé, rappelez-vous de l'énorme succès de notre jeune relais Massif Central, dirigé de main de maître par Marc Tible. Marc a étendu le relais en l'associant à une nouvelle association créée pour la région d'Auriac sur Corrèze (19220) : l'Association Française des Maladies Ra... [read more]
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on 12/04/2018
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ATTENTION !!! Changement d'adresse pour notre Assemblée Générale 2018 !!!
Après deux années en province, l'Assemblée Générale de l'AFSGT revient à Paris, au Conservatoire national des arts et métiers (CNAM), dans le 3ème arrondissement de Paris.
Ce sera le samedi 9 juin p... [read more]
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on 11/03/2018
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Réunion des adhérents du Grand Est
le Samedi 12 mai 2018
Cher(e)s adhérent(e)s, et futurs adhérent(e)s de l’Association,
Le relai Grand Est de l’AFSGT organise une réunion afin d’être toujours plus près de ses adhérent(e)s.
Afin de pouvoir nous rencontrer et échanger sur notre ... [read more]
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on 16/02/2018
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JOURNÉE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES 2018
La 11e édition du « Rare Disease Day » se tiendra dans le monde entier le 28 février prochain. A cette occasion, les Filières de Santé Maladies Rares organisent sous l’impulsion de la filière NeuroSphinx un évènement grand public sous la Canopée des Ha... [read more]
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