Eurordis fait un nouveau sondage sur les maladies rares

 
 
 

EURORDIS est une alliance non gouvernementale d’associations de malades, pilotée par les patients eux-mêmes. Elle fédère 765 associations de patients atteints de maladies rares dans 69 pays. Nous sommes le porte-parole des 30 millions de personnes touchées par les maladies rares en Europe.

EURORDIS cherche à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares en Europe, en défendant leurs intérêts à l’échelon européen, en soutenant la recherche et le développement des médicaments, en mettant en réseau des groupes de malades, en menant des campagnes de sensibilisation et d’autres actions destinées à combattre l’impact des maladies rares sur la vie des patients et de leur famille.

En préparation de la journée des maladies rares 2018, nous avons récemment lancé un nouveau sondage Rare Barometer Voices (disponible en 23 langues) sur le thème de cette journée : la recherche.
Il faut environ 5 minutes pour compléter ce sondage !
Vous avez deux façons de participer d’ici le 26 Octobre :
1.       Parlez du sondage autour de vous en partageant ce lien vers l’enquête: ow.ly/jDu330eFt7B et/ou le lien vers le communiqué de presse.
Les résultats pour votre pays ou maladie seront mis à votre disposition sur demande (en contactant: rare.barometer@eurordis.org), pour apporter des éléments à votre travail de plaidoyer pour développer la recherche sur les maladies rares.

2.       Vous pouvez aussi participer en tant que représentant de patient! Vous nous aiderez ainsi à identifier les priorités dans le domaine de la recherche sur les maladies rares: ow.ly/jDu330eFt7B.

Rare Barometer Voices est aujourd’hui ouvert à l’international – les personnes du monde entier peuvent désormais participer aux sondages et répondre dans une des 23 langues disponibles 

Nous pensons que les résultats de ce sondage peuvent véritablement contribuer à changer les choses pour la communauté des maladies rares dans ce domaine.

Merci beaucoup pour votre participation!

Sandra Courbier, responsable Rare Barometer

sandra.courbier@eurordis.org

 
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