Mis à jour 22-7-10 - Emission télé
Vies croisées

20:35 Mardi 20 juillet sur W9

Date de rediffusion de l'émission :
Prochaine diffusion le mardi 27 juillet 2010 à 22:35


Magazine
Durée : 2:00 min


RESUME
Au sommaire : «Quand les troubles psy bouleversent la famille». Troubles obsessionnels compulsifs, syndrome Gilles de la Tourette, anorexie mentale, psychose maniaco-dépressive, idées délirantes ou hallucinations... En France, un quart de la population souffrirait de troubles du comportement. A quoi ressemble le quotidien de ces personnes malades ? Comment leur entourage supporte-t-il cette vie rendue impossible par la maladie mentale ? - «Les amours impossibles peuvent-ils durer ?». Vingt ans les séparent, ils n'ont pas la même culture, ils ne partagent pas les mêmes idées au quotidien et pourtant ils s'aiment !

Quand les troubles psy bouleversent la famille (-10)
En France, un quart de la population souffrirait de troubles du comportement plus ou moins sévères, comme les TOC et les hallucinations. A quoi ressemble le quotidien de ces personnes ? Comment leur entourage supporte-t-il cette vie rendue impossible par la maladie mentale ? Faut-il se battre pour obliger le malade à se soigner ou s'éloigner pour sauver son équilibre ?

Mis à jour 06-7-10 - Séjour vacances du 31 juillet au 7 août 2010
Suite à des défections, il nous reste quelques places pour la semaine en Belgique pour les 10-18 ans. contactez Christine ou François.

Mis à jour 18-6-10 - Le samedi 12 et le dimanche 13 juin 2010 de 10 h à 18 h , ROUEN relais Dominique CANU
Visite du Jardin Madadayo à Torcy-Le-Grand (76) le 12-13 juin 2010. Portes ouvertes sur un jardin botanique particulier avec visite, vente d'objets artisanaux, vente de plantes. Animations diverses.

La totalité de l'argent recueilli a été reversée à l'AFSGT.

Voyez le compte-rendu.

Mis à jour 09-6-10 - Le samedi 29 et le dimanche 30 mai 2010 de 10 h à 18 h à ROUEN, relais Dominique CANU

Exposition de patchwork et broderies qui eut lieu au 47 rue Mustel à ROUEN 76000 (rive droite) A l'occasion de l'exposition bi-annuelle de l'Association "Autour du Patchwork" à ROUEN, une action a été engagée par l'ensemble des adhérentes pour venir en aide aux personnes atteintes du SGT. Pour cela, les brodeuses ont confectionné une multitude de petits ouvrages vendus au profit de l'AFSGT. De plus, un magnifique patchwork réalisé collectivement, a fait l'objet d'une tombola toujours au profit de l'AFSGT. Cet élan de solidarité a permis de réunir la somme de 1.243 Euros. Je reste persuadée que c'est aussi avec ce genre de manifestation que nous arriverons à mobiliser les bonnes volontés et également à faire connaître le syndrome. Dominique Canu, Relais Normandie

Mis à jour 19-3-10 - AFSGT: Réunion d'information Paris et Région Parisienne le dimanche 21 Mars
Nous organisons le dimanche 21 Mars à partir de 12 heures une réunion de nos adhérents et sympathisants dans les locaux d'Alliance Maladies Rares, Hopital Broussais, 96 bis rue Didot 75014 Paris. Nous parlerons des points difficiles qui nous interpellent tous: La découverte du syndrome, le vivre au quotidien à l'école, dans la famille,...Seront présents, autour de François Lefebvre, les 5 parisiens membres du Comité de l'Association.

Mis à jour 25-2-10 - Réunion régionale Nord-Picardie / Champagne-Ardenne le samedi 20 mars 2010 à Fargniers (02)
organisée à Fargniers (02)par Isabelle Hector. Si vous n'avez pas été invité personnellement et que vous êtes intéressé par cette réunion vous pouvez contacter Isabelle Hector dont vous trouverez les coordonnées sur le site membre.

Mis à jour 23-3-10 - Réunion régionale Aquitaine le 10 Avril à Bordeaux
Réunion régionale (7 départements) de l’association le samedi 10 avril après-midi,à Bordeaux, organisée par Catherine Castagnera.

Lieu de la réunion : domaine du Pinsan, à Eysines.

Cette réunion sera différente de celle de l’an passé :

- il s’agit d’une réunion informelle et conviviale pour que les patients et les familles se rencontrent, sympathisent et échangent afin d’améliorer la prise en charge de nos "Tourette". Beaucoup d’ entre nous ignorent encore qu’ils ont un autre « tourette » près de chez eux ! L’an dernier, nous avions manqué de temps pour vraiment nous rencontrer. Les médecins ne seront donc pas présents à l’exception d’Annie Mac Léod qui se joindra à nous pour ce moment de partage et d’écoute de nos difficultés (et joies aussi j’espère…) quotidiennes.

- Grâce à la création du centre de compétence de Bordeaux, le nombre de patients répertoriés a beaucoup augmenté et A. Mac Léod a eu la gentillesse de me donner le numéro de téléphone des personnes qui ne sont pas (encore) membres de l’association . Je les ai donc toutes appelées et un grand nombre vont se joindre à nous pour cette réunion. Nous allons donc pouvoir unir nos forces pour obtenir plus de moyens (vous n’ignorez pas que c’est l’AFSGT et non l’hôpital qui finance les thérapies cognitivo-comportementales).

Mis à jour 16-5-10 - Télévision : le SGT sur la Cinq jeudi 14 janvier, avec Catherine et Quentin Castagnera
Télévision : le journal de la santé de Michel Cymes sur la Cinq consacre son émission du vendredi 15 janvier (le journal de la santé et allo docteur entre 13h30 et 15h) aux tics et au syndrome de Gilles de la Tourette. Catherine Catagnera - relais bordelais de l'association - et son fils Quentin participent à cette émission pour témoigner des difficultés multiples posées par cette maladie.

Vous pourrez voir cette émission sur ce lien

Mis à jour 08-1-10 - le 08/01/2010
Bonjour à tous,

cette année,pour les fêtes, au profit de l'AFSGT, les emballages cadeaux et la vente de compositions florales
ont permis de récolter un peu d'argent, et surtout d'informer beaucoup de personnes.
une opération chocolat a été organisé également,nous avons pu obtenir un petit bénéfice,l'opération se renouvellera en fin 2010.
Toujours dans les chocolats, la même opération se met en place pour Pâques, les personnes désirant un catalogue pour le choix des chocolats, vous pouvez appeler au 06.79.58.59.52 quand vous voulez.
dicton: les petits ruisseaux font de grandes rivières.
Christine

Mis à jour 15-12-09 - Opération coeur et lumières à Mutzig, Alsace

Comme chaque année, nous décorons notre maison pour les Fêtes à partir du premier de l'Avent. Nous sommes situés dans un passage piétonnier où nous sommes plusieurs à décorer aussi bien pour la nuit que pour le jour. Les gens viennent nombreux s'y promener et il y a foule le samedi et le dimanche. C'est l'occasion tous les ans de rencontrer des gens venant de loin et de discuter dans une ambiance chaleureuse.

L'idée nous est alors venue l'année dernière de profiter de cet évènement pour faire une action sur plusieurs week-ends avec la vente de petits coeurs en tissu au profit de L'AFSGT. Cette opération à eu un réel succès et nous avons pu par la même occasion faire de l'information au niveau de la maladie. Le concours qui avait lieu nous a rapporté le deuxième prix. Nous avions demandé à la ville de convertir le bon d'achat reçu pour ce prix en un chèque pour l'association. Il nous a été répondu que cela n'était pas possible mais que notre demande serait prise en compte et que la possibilité d'envoyer un don à l'AFSGT serait envisagé. Je ne sais pas si cela a été fait mais l'information est passé.

Forts du résultat de Noël 2008, nous avons à nouveau proposé cette année une opération pour l'AFSGT . Je n'ai pas eu le temps de coudre des coeurs donc nous avons proposé autre chose un peu plus simple à réaliser.

Nous avons commencé le week-end dernier et nous tenions à vous informer que pour l'instant cela se présente très bien. Nous nous préparons à poursuivre cet après-midi à partir de 16 h00 jusqu'à 22h00 et demain dimanche aux mêmes horaires. Et aussi le week end suivant.

Aujourd'hui, nous sommes confiants, il y aura du monde dans notre passage malgré le froid. Nous allons prévoir du vin chaud et de quoi pouvoir discuter et attendre que je peigne les prénoms sans geler sur place.

Nous sommes super contents de pouvoir apporter notre maigre contribution à l'association. Il n'est pas évident de demander des dons à l'entourage. Nous en avons longuement discuté et avons choisi de fonctionner ainsi. Nous n'avons rencontré que des gens qui ont apprécié notre façon de faire.

Nous touchons plus de monde. Si quelqu'un est interessé par une donation à l'association ce qui est arrivé l'année dernière , nous lui fournissons la feuille de demande de don.

Mis à jour 22-11-09 - 21 Novembre 2009; Marché Solidaire de Meudon
Les bénéfices du Marché solidaire de Meudon seront, cette année, en partie reversés à L'AFSGT.
Donnez du sens à vos cadeaux de Noël en soutenant ce projet, le samedi 21 Novembre de 10 à 18heures, au complexe René LEDUC, 12 rue Père Brottier à Meudon (92)

Mis à jour 28-9-09 - l'AFSGT à Dijon le 26 septembre
Grand forum d'associations à Dijon le dimanche 26 septembre. Annick Roussey tenait le stand AFSGT.

Mis à jour 16-9-09 - Réunion relais Rhône-Alpes
Une réunion aura lieu à Lyon le 11 octobre 2009. Tous les adhérents de la région Rhône-Alpes vont recevoir sous peu une invitation. Merci de nous répondre rapidement si vous serez présents !

Mis à jour 13-8-09 - Séjour de nos jeunes Bouillon
La documentaliste prend ses vacances et rencontrera beaucoup d'entre vous et nos jeunes.

Beaucoup de nouveaux artcles à la rentrée....

Passez tous d'agréables vacances


PS : Le séjour à Bouillon en Belgique s'est super bien passé mais le jour du retour, nos jeunes avaient beaucoup d'émotions....le fait de quitter leurs amis et retrouvailles des familles, etpour les parents,rencontre entre amis

Merci Christine Millière qui organise ces séjours

Annick Roussey

Mis à jour 11-6-09 - Assemblée Générale AFSGT
L'assemblée générale annuelle de l'association se tiendra le samedi 6 juin à Paris, dans l'enceinte du groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, bâtiment Pinel. Ici le plan d'accès

Voyez la présentation

Mis à jour 19-3-09 - Réunion des adhérents de la Région Parisienne le Dimanche 29 mars 2009
Chers adhérents de l’Association,

Afin de pouvoir nous voir et échanger vécu et expériences du Syndrome de Gilles de La Tourette, nous vous proposons de nous retrouver tous ensemble le dimanche 29 mars prochain.
Le Syndrome n’appartient pas seulement à celle ou celui qui en est atteint, il concerne toute la famille et ses proches et bouleverse le quotidien de tous; les rapports des uns avec les autres changent et perturbent chacun de nous, rendant les échanges différents et souvent plus difficiles.
Ces rencontres entre nous sont exceptionnelles, car sans la crainte d’être jugé ou mal compris, on peut se lâcher, en dire davantage, il n’y a pas de jugement, on est en pays connu !

Cette année, nous vous proposons d’échanger nos expériences sous la forme d’ateliers, sur les thèmes:
- l’arrivée du syndrome
- la scolarité, la prise en charge thérapeutique
- de l’adolescence à la vie adulte


Programme:
Accueil à 12h00 dans les locaux de l’Alliance, Ancien Hôpital Broussais, Pavillon François de Gaudart d’Allaines, 96 bis rue Didot, 75014 Paris.
12h30-14h00 : déjeuner
14h-15h : Ateliers par petits groupes d’échange
15h-17h : restitution des ateliers et mise en commun

Nous vous espérons nombreux. A très bientôt donc et merci de retourner le coupon ci-dessous avant le 20 mars avec une participation de 8 € par personne pour le repas. N’hésitez pas à nous contacter pour toute information supplémentaire : Corinne à coco.inscription@yahoo.fr

Inscrivez-vous en nous retournant sans tarder le coupon que vous pouvez télécharger en cliquant ici.

Mis à jour 25-5-09 - Exposition à Bordeaux du 25 au 28 février

L'AFSGT vous invite à l'Exposition d'Art Contemporain, qui se tiendra à la Chartreuse Saint-André à Caudéran du 25 au 28 février. Vernissage le jeudi 26 février à 19h.
Avec la participation de l'Atelier de Jane Huart, de l'Atelier de l'Arbre Rose, d'artistes bordelais reconnus et le soutien de la mairie de Bordeaux Caudéran.
Au profit de la recherche sur le SGT.
Square Estienne d'Orves, avenue de Lattre de Tassigny,33200 Bordeaux Entrée libre tous les jours de 14h à 20h.

D'autre part, l'AFSGT vous invite, au même endroit, à une conférence-débat sur le SGT avec la participation des médecins du Centre de Compétences du CGU de Bordeaux, le samedi 28 février de 10h30 à 13h.

Mis à jour 31-3-09 - Prochaines réunions relais et manifestations
PARIS et banlieue (département 75)
29 mars 2009

MILLAU par Anne Marie CARTAYRADE (département 12)
25 avril 2009

NICE par Reine SAISSY (département 06)
24 mai 2009

ROUEN par Dominique CANU (département 76)
17 mai 2009

BORDEAUX par Catherine CASTAGNERA (département 33)
du 25 au 28 / 02 / 2009
Exposition à Bordeaux de tableaux du fils de notre relais et le 28 AM, interventions de plusieurs médecins de Bordeaux spécialistes du SGT auxquelles sont conviés les adhérents de l'AFSGT

Laurence EVEILLEAU
06 SEPTEMBRE 2009
72700 ALLONNES
La SARTHE.

Mis à jour 06-12-08 - Plan maladies rares
Le communiqué suivant a été publié à l'issue du Conseil des ministres de ce jour : Conseils des ministres

3-12-2008

Les maladies rares

La ministre de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative a présenté une communication sur les maladies rares.

Ces maladies sont dites rares, car elles touchent moins d'une personne sur 2 000, mais elles sont nombreuses : 7 à 8 000 sont décrites, qui concernent directement 3 à 4 millions de Français et indirectement leurs familles et leurs proches. Nombre d'entre elles sont sévères et invalidantes.

La France est le premier pays d'Europe à s'être doté d'un plan « maladies rares » 2005-2008.

Il a déjà permis le financement de 200 nouveaux projets de recherche, la mise en place de centres de référence et l'accès précoce à des thérapeutiques innovantes, ainsi qu'un meilleur accès à l'information.

Sur la base des résultats de l'évaluation du Haut Conseil de la Santé Publique, disponibles fin février 2009, de nouvelles orientations seront identifiées pour un futur plan. Il sera élaboré en étroite collaboration avec les associations de patients et entrera en application au plus tard en 2010.

Mis à jour 27-11-08 - Marche des maladies rares avec le Téléthon..nous y serons
Téléthon 2008 : marchez pour les maladies rares !


Le Téléthon des 5 et 6 décembre prochain sera de nouveau l’occasion de se mobiliser pour la recherche sur les maladies rares. Alors pourquoi ne pas se joindre à la marche parisienne organisée par l’Alliance Maladies Rares ?
Le rassemblement est prévu samedi 6 décembre vers 14 heures à l’hôpital Broussais (96bis rue Didot, Paris 14ème) devant les locaux de l’Alliance Maladies Rares.
Le parcours fera un peu moins de 7 kilomètres et passera par les places d’Alésia et Denfert-Rochereau, l’avenue Denfert-Rochereau, le boulevard Saint-Michel, la rue Soufflot, la place des Grands Hommes (devant le Panthéon), les rues d’Ulm et Claude Bernard, l’avenue des Gobelins et les boulevards Saint-Marcel et de l’Hôpital. La Marche arrivera à l’hôpital Pitié-Salpêtrière vers 17 heures 45 où une salle chauffée permettra d’accueillir tous les marcheurs qui pourront se restaurer avec sandwichs, fruits et boissons. Une délégation de marcheurs sera transportée par car pour être accueillie sur le plateau du Téléthon à la Plaine Saint-Denis. Pour ceux qui ne peuvent effectuer le parcours en entier, un bus de la RATP sera à leur disposition pour leur permettre de souffler et de reprendre des forces.
Pour plus d’informations, consultez le site Internet de l’Alliance Maladies Rares ou contactez le 01 56 53 53 40

Rejoignez nous sleon vos disponibilités et les étapes.....
C'est une belle présence de façon à être considérés....

Mis à jour 23-11-08 - Séjour Hiver du 7 au 14 février 2009 à Foncine le Haut (Jura)
Un Séjour Hiver est organisé par l'AFSGT pour nos jeunes, du 7 au 14 février 2009 à Foncine le Haut (Jura)
Les inscriptions se font auprès de Madame Christine MILLIERE, christinemilliere@msn.com ou au
la journée : 03 84 42 06 48
le soir : 03 84 42 48 97
La neige est déjà là.....et que du plaisir pour nos jeunes....

Mis à jour 22-11-08 - Réunion relais région de Niort le 29 novembre
Les adhérents du centre ouest sont conviés à une réunion amicale par le relais de l'association à Niort, Danièle Egea. Contactez-nous si vous êtes intéressés !

Par ailleurs, d'autres réunions sont prévues pour 2009:

- relais Paris: 22 mars 2009, date à confirmer
- relais Millau: 25 avril 2009
- relais Rouen: 17 mai 2009
- relais Sarthe : 6 septembre 2009

Mis à jour 16-11-08 - Novembre 2008: Editorial du Bulletin d'Octobre
Chers amis,

Nous avions évoqué dans un précédent bulletin la marche du 29 Mars dernier, organisée pour la première fois par un large regroupement d’associations de malades (UNAPEI, ..) et destinée à protester contre la non augmentation de l’Allocation Adulte Handicapé. Nous avions également exprimé notre grande perplexité sur les réponses vagues et dilatoires du Ministre sur le devenir du Plan Maladies Rares qui s’arrête à la fin de cette année.
Après 9 mois de rendez vous manqués et de rares discussions, nos 2 représentant auprès des pouvoirs publics, la FMO (Fédération des Maladies Orphelines) et Alliance Maladies Rares ne cachaient pas leur pessimisme. Le 25 septembre dernier, Alliance ne pouvait que constater que nous n’étions clairement pas une priorité en rappelant les propos du Président de la République tenus le 18 Septembre dernier sur la nouvelle politique de la santé : «...le nombre et la complexité des maladies auxquelles la médecine est confrontée ne cessent de s’accroître. De nouveaux traitements sont développés pour des maladies rares autrefois parfaitement inconnues. Leur coût peut atteindre plus de 150 000 euros par personne et par an. Et j’imagine ce que peut représenter pour une infirmière une boîte de médicaments qui vaut plus cher que le salaire mensuel qu’elle reçoit... » C’est dur d’entendre ça, et personnellement, je n’ai jamais croisé une infirmière mettant sur le même niveau son salaire (par ailleurs très faible) et le coût des traitements qu’elle administre! Et bien sûr, malgré « l’atout » de la présidence française, plus rien n’était prévu pour faire passer au niveau européen le plan Français.
Et le 10 Octobre, alors que la pétition lancée par la FMO et demandant un nouveau Plan était en train de passer le cap des 170 000 signatures, la Présidence de la République se fendait d’un communiqué annonçant « qu’un nouveau Plan serait élaboré en 2009 et entrerait en vigueur au plus tard en 2010. Dans le même temps, Madame Bachelot confirmait cet engagement présidentiel pour 2010, détaillait les mesures conservatoires prises pour 2009 et annonçait une réunion prochaine pour lever toute crainte et ambiguïté concernant la volonté de l’Etat.
Bien sûr, les promesses n’engagent que ceux qui les reçoivent. Mais pourquoi avoir attendu aussi longtemps pour décider de continuer une politique qui marche, qui est améliorable et que l’Europe nous envie. A l’instant où j’écris ces lignes, 189 967 personnes ont signé la pétition. Y a t il un rapport avec le réveil inespéré de nos dirigeants ? Ne soyons pas naïf ! Nous ne pouvons, en tout cas, que nous féliciter de ce revirement et espérer que l’Alliance et la FMO sauront travailler main dans la main pour veiller à ce que le politique tienne ses promesses.
Je n’oublie pas, évidemment, le combat quotidien de chacun d’entre vous. Nous faisons notre possible pour vous aider à passer les obstacles qui, malheureusement, se dressent et se redressent, notamment à chaque rentrée scolaire, et qui rendent la vie parfois si difficile.
Amicalement
François Lefebvre

Mis à jour 14-10-08 - Réunion Relais Sud Ouest le 26 octobre 2008
Laetitia Duchamps, le relais de l'Association pour la région Sud-Ouest organise sa seconde réunion le dimanche 26 Octobre, à côté de Montauban. C'est une occasion unique pour les adhérents de la région de se rencontrer et d'échanger les bonnes et moins bonnes histoires de leur vie avec le Syndrome. C'est aussi une bonne opportunité pour Laetitia et moi même de vous rencontrer, vous donner les dernières nouvelles sur le Syndrôme et sur l'Association et surtout vous écouter pour mieux ensuite répondre à vos attentes. Venez nombreux. Amicalement.
François LEFEBVRE

Mis à jour 14 et 15 Juin 2008 - Journées Nez Rouges
Les Journées Nez Rouges de la FMO, Fédération des Maladies Orphelines, auront lieu partout en France ce prochain week-end du 14 et 15 Juin. A Paris, le grand rassemblement aura lieu le samedi au jardin du Luxembourg.

Mis à jour Août 2008 - Séjour jeune du 2 au 9 août en Belgique
L'AFSGT organise cet été un "séjour jeunes" à Bouillon en Belgique, un séjour peu ordinaire, qui permettra à tout un chacun, de remonter le temps, durant toute une semaine, au coeur de la première croisade à l’époque de Godefroy de Bouillon.
Toutes les activités vont nous permettre d’oublier le quotidien et nous plongeront dans un monde irréel, avec la visite grandiose de l’archéoscope de Godefroy de Bouillon.
Mais d’autres activités enrichiront notre semaine :
- Journée Kayak
- Jeu de ville
- Visite du parc animalier
- Jeu de piste
- Tir à l’arc
- Spectacle de fauconnerie au château, etc.

Toutes ces activités très riches ont été choisies pour des raisons bien précises, afin de permettre de mieux se connaitre, pouvoir se maitriser, se repérer… et revenir avec plein de bons souvenirs aussi.
Des places sont encore disponibles, dépêchez-vous !
Christine Millière

Mis à jour Samedi 7 juin - Assemblée Générale AFSGT à Paris
A partir de 14 heures, se tiendra notre traditionnelle assemblée générale, avec de très nombreux invités: Le Professeur Jean Luc HOUETO (CHU Poitiers), Président de notre Conseil Scientifique. Le Docteur Andréas Hartmann (La Salpétrière à Paris) responsable du Centre de Référence National sur le Syndrome, qui sera accompagné de toute son équipe.
Cette réunion est ouverte à tous et permettra, comme nous le souhaitons, les échanges entre les adhérents, le Comité et ses relais et tous les scientifiques présents.
Venez nombreux.
Amphithéâtre Lecène, Pavillon LERICHE du entre Hospitalier Broussais. 96 rue Didot 75014 Paris (Métro Plaisance, ligne 13)

Mis à jour 30 Janvier 2008 - Réunion AFSGT 2008
Chers adhérents de l’Association,


Afin de pouvoir nous voir et échanger vécu et expériences du Syndrome de Gilles de La Tourette, nous vous proposons de nous retrouver tous ensemble le 17 Février prochain. Françoise Buffet, psychologue comportementaliste, que certains d’entre vous ont déjà rencontré, nous aidera dans nos discussions que nous aimerions mener autour du thème « le Syndrome et la famille ».
En effet, le Syndrome n’appartient pas seulement à celle ou celui qui en est atteint, il concerne toute la famille et ses proches et bouleverse le quotidien de tous; les rapports des uns avec les autres changent et perturbent chacun de nous, rendant les échanges différents et souvent plus difficiles.
Ces rencontres entre nous sont exceptionnelles, car sans la crainte d’être jugé ou mal compris, on peut se lâcher, en dire davantage, il n’y a pas de jugement, on est en pays connu !

Le programme est le suivant :
Accueil à partir de 12h30 dans les locaux de l’Alliance, Ancien Hôpital Broussais, Pavillon François de Gaudart d’Allaines, 96 bis rue Didot, 75014 Paris.
Puis déjeuner, suivi des échanges et des discussions.

Nous vous espérons nombreux. A très bientôt donc et merci de retourner le coupon ci-dessous avec une participation de 7,50€ par personne pour le repas. N’hésitez pas à nous contacter pour toute information supplémentaire.

Mis à jour 14 janvier - Elsa et le théâtre
Bonjour,
Je suis Elsa, nous avions joué en décembre 2005 une pièce sur le syndrome Gilles de la Tourette sur le campus de la Doua à Lyon.
Voilà, on reprend cette pièce sous la forme d'un duo guitare et danse un peu plus épurée. (Nous avons un peu pris de retard sur la suite du projet, car je me suis cassée un genou, lancé dans d'autres projets, de nouveau blessée au dos, et voila finalement nous reprenons cette belle pièce avec plus de recul que prévu...)
Nous allons jouer le vendredi 29 février et le samedi 1er mars au théâtre de la citadelle à Bourg-en-Bresse (voir : http://www.theatredelacitadelle.com).
Et nous allons mener un atelier de pratique danse et musique les samedi et dimanche après-midi.

Voilà, je vous invite à venir nous voir, bien entendu.
Nous aimerions, comme à Lyon, faire suivre la pièce d'une discussion sur le syndrome.

Je vous souhaite une très belle année, avec mes meilleurs voeux.
À bientôt

Elsa

Mis à jour 4 décembre 2007 - SEJOUR D'HIVER dans le JURA: Inscriptions
L'AFSGT organise un séjour dans le Jura du 23 Février au 1er Mars pour ses adhérents: activités prévues: ski, traineau, raquettes, ...Le stage s'adresse plutôt aux jeunes de 12 à 20 ans. Pour tout renseignement, contactez nous. Nous avons besoin de savoir le nombre de personnes intéressées pour boucler les réservations.

Mis à jour Novembre 2007 - Campagne de dons
(Télécharger le document pour envoyer un don)

Le Syndrome de Gilles de la Tourette est une maladie neurologique qui prend par surprise. Il s’attaque aux jeunes en pleine croissance et affecte durablement leur comportement et leur envie de vivre. Confronté aux tics, aux mouvements désordonnés, aux cris, l'enfant se sent épié, moqué, mis à l’écart. De fait et malgré tous les efforts des proches, notre Société, notre école et nos entreprises ont du mal à intégrer une telle différence, si rare, si impressionnante, si dérangeante.
Pourtant, depuis 10 ans, notre Association se bat pour faire connaître cette maladie des tics et les résultats commencent à apparaître : le cadre administratif et la prise en charge thérapeutique commencent à se structurer. Plusieurs équipes scientifiques nous sollicitent pour obtenir notre appui pour leurs programmes. Et l’écoute des malades s’améliore.
Notre campagne s’adresse à vous, amis, proches et moins proches du Gilles de la Tourette, car vous connaissez la maladie et ses répercussions sur le quotidien. Nous avons terriblement besoin de comprendre scientifiquement le pourquoi et le comment du syndrome. Vos dons nous motivent ; ils montrent aussi l’intérêt et l’amitié que vous portez aux malades et à tous ceux qui se consacrent à leur redonner jour après jour le goût de vivre.
Je compte aussi sur vous pour relayer ce message auprès de vos amis proches.

De tout cœur, un très grand merci.

François LEFEBVRE, Président de l’AFSGT.

Mis à jour 29 novembre 2007 - Marche des Maladies Rares
La marche annuelle des maladies rares est prévue à Paris le samedi 8 décembre 2007. Le point de rassemblement se fera à l'hopital Brousssais (96bis rue Didot 75014) devant les locaux de la plateforme Maladies Rares. Lamarche, de 10 km, commencera sans doute vers 15h et passera par Alésia, Denfert-Rochereau, Pont d'Austerlitz, Bd Diderot, Nation pour se terminer au Chateau de Vincennes vers 21h (tente chauffée et restauration). Une halte est programmée à la Pitié Salpétrière vers 17h-18h30.
Nous serons, comme tous les ans, sous notre pancarte "Syndrome Gilles de La Tourette". Pour nous retrouver dans la foule, téléphonez au 06 08 03 16 07. Venez nous rejoindre. C'est toujours un grand plaisir et un grand souvenir de discuter ensemble en marchant en plein milieu des rues.

Mis à jour 19 novembre 2007 - Réunion relais région parisienne
Une réunion de réseau pour la région parisienne est prévue pour la mi-février 2008, sur le thème "répecussion du SGT sur la famille". Plus de détails prochainement.

Mis à jour Dimanche 30 septembre 2007 - Réunions relais Sud Ouest
Laetitia Duchamps, le relais de l'Association pour la région Sud-Ouest organise une réunion le dimanche 30 Septembre, à côté de Montauban. C'est une occasion unique pour les adhérents de la région de se rencontrer et d'échanger les bonnes et moins bonnes histoires de leur vie avec le Syndrome. C'est aussi une bonne opportunité pour Laetitia et moi même de vous rencontrer, vous donner les dernières nouvelles sur le Syndrôme et sur l'Association et surtout vous écouter pour mieux ensuite répondre à vos attentes. Venez nombreux. Amicalement.
François LEFEBVRE

Mis à jour 5 Septembre 2007 - Numéro d'urgence pour les problèmes de rentrée scolaire
Un numéro azur pour la rentrée des élèves handicapés : Aide-Handicap-École 0 810 55 55 00 (prix d’un appel local).

Ce numéro est mis en place depuis le 27 août par le ministère de l’Éducation nationale pour une durée de deux mois.
Le ministère s’engage à ce que les familles obtiennent des réponses rapides, des aides concrètes et surtout une aide efficace dans la gestion des dossiers concernés.

D’autre part l’APF a mis en place du 23 août au 21 septembre, une ligne téléphonique tenue par des bénévoles et des professionnels accessible du lundi au vendredi au numéro 01 45 80 17 17 pour recueillir les témoignages des familles sur les conditions d’accueil et de scolarisation des enfants handicapés.

N’hésitez donc pas à appeler ces numéros si vous rencontrez des problèmes pour la scolarisation de votre enfant. Vous pouvez bien sûr continuer à nous appeler au 04 72 76 94 98.
F. LEFEBVRE, AFSGT

Mis à jour 24 Août 2007 - Election du nouveau comité de l'Association
Les mandats des membres du Comité arrivaient à échéance en Juin 2007. Pendant l'Assemblée, un nouveau Comité a donc été élu: Les mandats de 9 anciens membres ont été renouvelés: Catherine Bradefer, Monique Compère, Emmanuel François, François Lefebvre, Marie-Christine Louppe, Jean- François Mittaine, Corinne Rouillard, Annick Roussey et Marie-Anne Thivolle. 3 nouveaux candidats ont également été élus: Claire Lefebvre, Christine Millière et Olivier de Saint Leger. Le Comité est élu pour 3 années.
A l'issue de l'Assemblée Générale, le Comité a élu comme nouveau Président François Lefebvre. Jean François Mittaine (trésorier) et Catherine Bradefer (Secrétaire) font également parti du nouveau Bureau.
Marie Christine a rappélé aux participants à l'Assemblée touts les étapes que nous traversons tous: Le refus du diagnostic, puis la révolte et enfin, car la vie nous l'impose, une certaine acceptation afin d'aider au mieux notre enfant. Toutefois, une ultime étape peut être franchie en arrêtant de ne penser qu'à sa propre histoire et en se toutnant vers les autres. C'est cette démarche qui lui a permis de nous dire que les 10 années de Présidence furent son moyen de vivre intensément.

Mis à jour 12 juin 2007 - Assemblée Générale AFSGT du samedi 16 juin, 14 heures.
Cette année, notre AG sera exceptionnelle de par la qualité des intervenants: Le professeur AGID (Neurologie Pitié Salpétrière) répondra à toutes vos questions. Sans son travail depuis des années, le SGT resterait totalement inconnu en France. Interviendra également le Docteur Andréas Hartmann, accompagné de plusieurs collaborateurs (Généticiens et neuropsychiatres) du tout nouveau Centre de Réference officiellement crée en Mai dernier.
Ce sera aussi l'occasion pour notre Présidente de passer le flambeau, après 10 années à se battre pour nous tous.
Nous espérons que vous serez nombreux samedi prochain à l'ancien Hopital Broussais

Mis à jour 16 Mai 2007 - Emission Vivre FM (93.5) de 10 à 11 heures le mercredi 16 Mai
Nous participions à cette émission santé de la radio Vivre FM (93.5) animée par Benjamin Mauro sur le Syndrome Gilles de La Tourette.
L'enregistrement de l'émission est disponible sur www.bloghandicap.fr ou depuis le site AFSGT.

Mis à jour 3 Mai 2007 - Evaluation de la qualité de vie des patients SGT
L'étude menée par le CHU de Clermont Ferrand (Pr Jalenques) a été envoyée à tous les adhérents inscrits en 2006. Cette étude s'adresse aux patients eux mêmes et nous avons penser que l'envoyer à tous, et notamment aux amis et aux proches, leur permettrait de participer à toutes ces réflexions et motiverait encore plus les patients à répondre.
Aujourd'hui, Clermont-Ferrand a déjà reçu 80 réponses et nous sommes sûrs que d'autres vont leur être renvoyées remplies. C'est très très important pour que cette étude soit homologuée.
Nous allons maintenant envoyer le questionnaire aux nouveaux adhérents 2007.
A vos plumes. Merci

Mis à jour Mars 2007 - Bibliographie AFSGT
En mars et avril, nous avons modernisé et rafraîchi la bibliographie maintenue par l'association. Sa nouvelle version est disponible dans l'espace réservé aux Membres de l'association.